錫安與我 / Zion and Me

Annie打電話問我，錫安生日快到了，有沒有什麼計畫啊？

想起錫安一歲的時候，我們費心為他辦了一場生日會。我發邀請卡、親手做謝卡，還為這顆大頭剪了一頂生日帽；妹妹跟Kelvin幫我佈置，家中充滿了金色彩帶和五顏六色的氣球，牆上貼著大大的紅色剪紙 -- Happy Birthday, Zion!

能來的親朋好友都來了，一起切蛋糕，拆禮物。吃吃喝喝中，大家輪流說點話，我們提及照顧錫安的過程，他們說說鼓勵的話。聽著說著，環顧四周，每個人都熱淚盈眶，連平常最Man的光都哭了。他還警告當場所有人：「如果以後你們有人遇見我媽，不准告訴她今天發生的事！」原本跟著他流眼淚，聽到這句話，所有人都爆笑出來。

我告訴Annie，今年沒有計畫，就低調渡過兩歲生日吧！

為什麼？她不解。

錫安在出生的第二個月確定腦傷，隨即而來的症狀很多，其中最明顯的就是抽筋。醫生馬上要錫安用藥，而且一天三次，為要壓抑異常放電對正常腦細胞的損害。我問：「這藥一吃，要吃多久？」

「這種藥最少必須服用兩年。如果控制得好，兩年後可能就不必再吃了。」

醫生好心回答統計的數據，不代表兩年後錫安就完全脫離藥海。但對當時的我來說，這句話、這個數字，像是海中遠遠飄著的浮木，我努力游，游過去抓住了或許就能得救。所以錫安一歲的生日會，即使我提到兒子還是不免流淚，心中還隱隱懷著兩歲的盼望；也許到了兩歲，這些辛苦都值得、吞下去的藥都會起作用。

錫安原本已經半年沒有發作，醫生還答應我，如果可以持續一年，考慮減輕藥量。直到前兩個月復發，前功盡棄，醫生又開始配新的藥給他吃。兩歲到了，我們似乎又回到原點，重新開始。

不僅抽筋，他的成長也受困於腦部的不良影響。剛開始看不出來，嬰兒時期，每個寶寶看起來都一樣，愛吃愛睡。帶他出門，大家總稱讚這個胖胖的男嬰真可愛，不哭不鬧，吃飽了就乖乖睡覺。慢慢的，當同齡的孩子開始會走會跳會說話，眼尖或有經驗的人再看錫安，不必太久便能察覺異樣。

錫安一歲半的時候，我們帶他參加Kelvin公司的聚餐。坐在我們身旁的女同事看了錫安一陣子，在整桌子人前問我：「他好安靜，你有沒有帶他給醫生看過？」Kelvin不等我回答，搶著說：「It’s fine. He is sleepy, that’s all. (他很好，只是想睡覺)」

整場餐會她坐在我身邊，描述著她跟錫安差不多大的女兒是怎麼活踫亂跳到不敢帶她來。我微笑，不敢多說話。

帶錫安去診所，看病前得先量身高體重。護士要錫安站著量身高，我拉著腿軟的兒子試了好幾次才勉強站好。體重，不站著秤，坐在量嬰兒體重的磅秤總可以吧！然而全身軟趴趴的錫安搖搖晃晃，指針跟著他搖擺不定，看不清楚到底是多重。護士看著我們母子倆扭來扭去，開始不耐，大聲的說：

「他為什麼這樣？他在家都這樣嗎？」

我不曉得，該怎麼去跟不熟的人說兒子的情況。說了不是，不說也不是。其實不僅是跟不熟的，連熟識的有時不知道該從何說起。

艾最近打電話給我，關心錫安的情形。我們從學生時代就認識，畢業在職，走入婚姻，我們都是彼此相伴分享心事的姊妹滔。自從升格媽媽後，反而很少聊天。艾是職業婦女，有個小錫安半年的男孩，與公婆同住，工作又要兼顧家庭，忙到不可開交。偶爾想要問候她，我都自動打消念頭。

聊了一會兒，她突然跟我說對不起。「你幹嘛啊？神經！」

「不打電話給妳不是因為我真的那麼忙，其實每次聽到你說兒子，我常常不知道要怎麼反應。久了之後，越來越不常打電話給妳......」她說著說著，哽咽起來。

聽到她這麼說，我的鼻子一酸。「你不要這樣說，換作是我，我也不知道要說什麼啊！」

這兩年，週末或假期，我們變得越來越少出門。爸爸媽媽跟兒子，像是公獸母獸帶著小獸，在自己穴裡玩鬧或舔傷都好，那是最安全舒適的地方。

菲前幾個禮拜告訴我她受邀帶兒子去朋友家作客，朋友的孩子也是有點狀況的。她讓兒子跟人家玩，大概是兩個小孩沒什麼互動，玩到後來，菲覺得主人夫婦的表情越來越沈，聊天有一搭沒一搭。強烈感覺到不受歡迎，尷尬之下她便拉著兒子先行離開。

「妳的故事有一點久咧！重點是什麼啊？」我邊泡奶邊用耳朵貼肩膀夾住話筒。

菲支支吾吾，根本不樣平常俠女直來直往的風格。「ㄟ，我的意思是，就是說，不管錫安以後怎麼樣，妳都要讓他跟我兒子一起玩，總之就是我們的小孩可以一起玩就對了啦！」

我聽懂了，她不要我躲起來，不要我看到正常的孩子時，把自己不那麼正常的孩子藏起來。「好啦好啦！懂啦！」嘻皮笑臉回菲的話，在電話這頭，我早已紅了眼眶。

每次接觸與錫安病情相關的資訊，我總是希望自己有一套很強的Emotion Processor（情緒處理器），可以快速排出所有負面的情緒，不被消極的字眼或話語影響。望著架上一本本如何幫助腦傷兒、如何對待種種問題與殘疾的書，我常想，為什麼沒有書幫助病童的家人，如何懷抱希望，如何忍耐失望，如何面對別人不懂你也不想解釋的場景，如何勇敢地帶孩子走出去？

如何漂流在海中，前頭沒有浮木做目標還奮力往前游？如何鼓起勇氣，即使眼前這片汪洋大海可能永遠沒有抵達的岸？

明天，錫安就要兩歲了，日子沒有帶我們達到兩歲的目標，反而給了更艱難的功課。或許希望是破滅了，那麼就不要懷著任何預設的期望吧！我禱告，神把每日所需用的，一天天的賜給我們。給我們力量，給我們勇氣，當天夠用的就好，我不再期待“將來”能夠解決所有的問題。兩年也好，二十年也好，天地的主，平靜風和海的人子，請把我們每天都接到祢的船上，有祢在我船裡，我就不怕風浪。




寫於錫安一歲又364天