錫安與我 / Zion and Me

不久之前妳打電話來，問錫安的復健老師是怎麼教？物理和職能治療有什麼差別？健保給付多少次課程？可以在不同的機構上課嗎？種種超乎純粹問候的細節，我有點擔心，報告完畢後馬上問妳：「怎麼了嗎？」

身為罕病兒的媽媽（其實錫安也不屬於罕病兒，到目前為止醫生還說不出原因，也沒有症候群可以歸類，說罕病大家比較容易理解就是了），我很少有機會與其他媽媽分享師資或比較學校，除非彼此同為病童母親。孩子的狀況帶母親進入截然不同的世界，別人找的是音樂老師，花大錢培養小孩成為莫札特；我找的是復健老師，花大錢只為了讓小孩有機會喚我一聲“媽”。聽到妳的問題，我當然樂意分享資訊，卻不樂見任何人需要這類幫助。

妳開始說，兒子的幼稚園老師建議妳帶他去醫院上課。「他不是都好了嗎？」我問。「是啊！我也以為他畢業了啊！」妳有點煩，畢竟誰都不願聽到自己的孩子又得到醫院復健。

我還記得那陣子，妳的擔心、禱告與得知孩子復原後的快樂，像是洗一場三溫暖。我們討論，這點小問題有嚴重到必須復健嗎？小孩都會耍點小脾氣，都有喜歡與抗拒。這年頭醫學名詞是不是太多？太安靜的就像自閉症，坐不住的被說成過動兒。我們感慨，以前看來問題兒童的某某現在也很好啊！不過既然醫生評估後也幫孩子排課了，我勸妳，先不要因為它叫“復健”就排斥。把這種課當作潛能激發、體能訓練，小時候就能把毛病改過來，總比長大定型後容易得多。妳嘆口氣，算是同意了我。

妳很認真，大量蒐集相關資料。我因此也受惠，只要是跟錫安沾上一點邊的訊息，妳馬上就轉寄給我，還收到許多妳看過的書。如此百分百的投入也激勵我主動吸收資訊，不只是被動地上課。當孩子從復健課畢業，過來人的妳知道錫安仍須奮鬥，常常為我打氣加油。晚上我們講電話，妳會帶著兒子一起為錫安禱告，聽著他稚嫩的聲音輕輕說：「主耶穌，求祢保守錫安底弟健健康康。」我想，就算神不聽我的禱告，也會聽妳兒子的吧！祂不是說過，讓小孩子到我這裡來？祂喜歡孩子們的單純。

雖然兒子好不容易離開醫院又得回去， 感嘆之餘妳仍舊乖乖配合。我們都推測這次會如同上次，很快就可以畢業了。

那天晚上，十一點多妳打電話來。先說對不起，妳知道我最近忙著爸爸開刀的事，但，有沒有可能、有時間說一下話？妳不是夜貓子，這麼晚打來又聲音緊繃，我也跟著緊張起來，可以啊！妳還好嗎？

妳說，對兒子的表現覺得越來越氣餒，還想去大醫院找兒童心智科諮詢。原本以為他只是愛玩不專心、沒有老師們說得那麼誇張。直到前幾天陪孩子上課，不到十個字的句子他居然背不起來，等到要上台跟同學們一起表演，他瑟縮在妳身後不肯往前。妳威脅又利誘，眾目睽睽之下終於發怒：「我告訴他，你什麼都沒有了！沒有卡通，沒有玩具，除非你現在出去表演，要不然我全部沒收！」

即使如此，他仍舊不往前。回家，妳收起脾氣，好好再教他一次，卻發現從前不必二十分鐘就可以記起來的句子，現在一個多小時兒子還背得零零落落。妳抿住嘴不說話，他擔心的不停保證：「媽媽，我下次一定會背起來；媽媽，我會更好、跟其他的小朋友一樣.....」

說到這邊，妳哭了。妳問我，是不是妳的錯？妳是不是個壞媽媽？妳懊惱，怎麼不夠注意孩子的變化？怎麼會不知道他變成這樣？妳要我原諒妳接下來要說的話：「錫安是從零開始，所以他有一點小進步妳就會很開心。可是我兒子就像從100分開始退步，我好害怕，他怎麼變成這樣？我要怎麼救他？」

曾經，錫安因為服用新藥，一夕之間發作全無。妳可以想像我的快樂。我開心地想，沒發作就代表他的腦子不再放電異常；放電不異常就不會傷害到腦細胞；腦細胞不被傷害，他的發展就要跟其他的孩子一樣了啊！會說話、走路、說不定還可以彈琴還是踢球！我跟其他的媽媽一樣，開始為孩子編織似錦前程。六個月後，錫安又發作了。無論劑量增加、還是再換新藥，零發作的時間越來越短，三個月、一個月、兩個星期....然後故態復萌。醫生的診斷是他體內具有抗藥機制，用過的藥物越多，越無法壓抑異常分子，藥物抵抗病情的時間因此縮短。

我永遠記得那六個月裡純粹的快樂，做夢的權利。可惜人生可以前一刻行走在雲端，下一秒直接溺斃於深海。然而患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望。磨難多了，忍耐是第一個功課；學會忍耐，面對各種狀況比較容易老神在在。滿懷希望是不被情緒影響的最終結果，這很難，我還在學。

我想起知道錫安生病的第一年，妳總是打電話來，叮嚀我不可以躲起來，無論錫安如何，我們都要陪他一起長大。我想起你找資料的衝勁，讀到適合的教學就帶孩子實行，知道的比起幼教老師有過之而無不及。妳的問題，我沒有能力回答，只能陪妳禱告。我不知道這次只是一段短短的經歷、還是一輩子的遭遇？我不知道這條路有多遠，什麼時候我們的寶貝才會好轉？但我知道妳是個好媽媽，兒子的病不是妳的錯。我也知道無論孩子們將來如何，我都會在妳身邊，就像妳在我身邊一樣。