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收到一封道歉信。寫信的人我見過幾次,一直當他是個可愛的晚輩,但不熟識。

 

他說好幾年前,在許多人聚餐的場合第一次看到錫安,當時剛進醫院工作,為了要向家人證明自己的專業,在餐桌上大聲宣布:「那小孩一看就有問題。」

 

我和家人就坐在隔壁桌。

 

無論我們聽到了沒,這麼多年、在工作上經歷許多之後,他一直記得自己說的那句話,也終於鼓起勇氣道歉。

 

沒有什麼需要原諒的,我謝謝他的分享。也希望我們帶給他的,能夠被他運用在工作中。所有工作都一樣,是耐力與專業的考驗;但面對病痛中的人,要如何不麻木而同情,卻不被同情吞噬,保持冷靜的同理,這是他的課題。

 

我也有我的課題。一直以來,如何在一個Disabled Unfriendly的大環境裡帶錫安出門,令我傷透腦筋。硬體,需要找到較適合的地方(空間不要太小,裝飾品不要太多,斜坡代替樓梯,備有殘障廁所或廁所不要太狹窄);軟體,與理解錫安,臉皮夠厚、心臟夠強的人一起,我才不會在背負錫安的同時,再承受另一層壓力。

 

曾經與友人和其小孩出門,錫安那天大發作,倒在百貨公司抽搐。店員協同我們把錫安抬到一邊休息,錫安累了,癱在椅子上。我一點也不擔心錫安,滿腦子想的都是不應該,不應該讓朋友尷尬、又驚嚇到孩子。不應該以為自己能過正常的生活,幻想男性友人可以帶他去男廁、或女性友人可以牽著他散步,當他徹頭徹尾就是個特殊兒童。

 

不應該期待他人能夠處之泰然,不當面嫌棄已經很禮貌。不應該帶他出門,身為母親我應當保護他,不讓他成為被評估是否能夠接受的對象。

 

除了面對自己的難堪,讓他人難堪我更感抱歉。現在,朋友們要來就到家裡,我下廚或他們帶東西來一起吃喝。

 

但錫安喜歡出門,他是我的孩子,我無法忽視他的需要,卻必須因他的年紀、我的體力和心態不斷修正。所以我依然帶他去公園,去合適的餐廳。有回還獨自帶著錫安和另一個孩子一起出遊、喝下午茶,妹妹聽到說我瘋了,因她最清楚錫安在外可能發生的狀況,遑論我還得照顧他人的寶貝。我沒瘋,只是累壞了。感謝神,那天錫安沒有發作,我們度過了一個愉快的午後,值得。

 

許多事,總得試過才知道如何調整。每次的嘗試有好有壞,調整是一輩子的事,放棄總是比較快。

 

常聽到人說國外比較好,政府對弱勢團體的照顧較為健全,對人權的重視早就存在於文化裡。我就住在台灣,無論外國的月亮有多圓,跟我都沒有關係。雖然我對政府感到失望,卻不認為台灣人民沒有能力創造出這樣的環境。

 

所以在每一場演講裡,無論聽眾年齡,我總以同理心結尾。許多沒經歷過的事,要感同身受的確是難,所以,讓我們假想一個自己最尷尬的時刻,並試想希望自己如何被對待?故意與不是本意,是能夠被體會的,如果不是故意,即使我們無法幫助,能否給予一點寬容?

 

我相信每個人無論能力,都擁有基本的人權。在我們學會說話前,我們已經擁有言論自由;行動自由,並非因我們會走路才值得被賦予。錫安也擁有他的權利,雖然他不懂得如何使用,甚至沒有能力理解。身為他的母親,我雖然無法改變體制與他人的側目,但他所能擁有最基本的,不能因我的怯懦而犧牲。

 

曾在第一本書寫到,不能因為屬於弱勢,就以為自己值得更多同情與資源;但也不要因為弱勢,就讓自己覺得不夠好,只配躲起來。

 

如今許多聚餐的場合,我請人在家照顧錫安,一切備妥後自己出門。當我坐在一團歡樂中,會想起兒子在做什麼,是否平安?他是否了解,媽媽不是故意撇下他,但他在家裡,飯後就可以在房間玩玩具,或者睡午覺,家裡與目前媽媽所在的場合相較,家裡對他比較好。

 

他要相信,媽媽已經盡力,給他的,是我在有限的資源與智慧裡,付出的最好。有天,我終將不能照顧他,也無法隨時掌控他的狀況,我將他交託給天父,如同天父將他暫時托給我看管一般。

 

堅定,壯膽,珍惜幫助與預備失去,這是我的課題。

 

IMG_0818FullSizeRender  

(附上只要出門,連看排水溝也很快樂的胖頭貓。)

 

 

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