目前分類:錫安媽媽 (68)

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投入你的擁抱前,我總要卻步。雖然知道在你將以何等溫柔的擁抱我,雖然知道在你懷中,我將何等的輕盈無憂。

相會的時候,你的沁寒頓時侵入我,我倒抽一口氣。我不能停止只能往前,往前、再往前,才能感受你懷中的溫暖。

你的溫暖,不過來自於我。你其實從未提供什麼,冷暖與否,全在於我的放棄或奮鬥。

你沒有情緒。在你懷裡,快樂與悲傷一樣重,富裕和貧窮一樣輕,死亡似公平。在你的環繞中載浮載沉,我像個初生的嬰孩,什麼都沒有,

什麼也不必有。

你沒有聲音。你滿了聲音。我可以被你的無言充滿,或讓你被我腦中的喧鬧打翻。

你是一片藍色的絲絨,我渴望你。渴望你的無語,渴望你將我抬起,我毋需腳踏實地。夜裡,默默地,你向我張開膀臂,你的冰冷讓我明白活著的熱度,沈靜的波紋對照我的奮力呼吸。

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  • Jun 21 Sun 2015 14:06
  • 蜜桃

雪白的,

 

圓潤的,

 

沈甸甸的兩顆半圓。

 

那微笑的弧度簡直完美,光滑的表面連毛細孔都找不著。傍晚的向陽透過窗簾灑進來,吹彈可破的肌膚不必蘋果光,只需跳躍的光點,就能使嬌嫩微微透亮,如同浪漫主義畫家筆下的絕對美學。

 

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  • Jun 06 Sat 2015 12:34
  • 無眠

許多時候,「錫安與我」的粉絲專頁就像荒蕪的花園,「臉書是拿來每天更新的!」做網路行銷的朋友對我說。部落格已經落伍,我卻發現自己一直是用部落格的心態經營粉絲專頁,就算是短文,也想要好好寫一篇再放上。

 

發文零零落落,版面上安靜無聲。但讀者私下發給我的訊息,多半驚滔駭浪,哭泣、無眠、爆裂的憂傷與疑惑,逗號或句點不多,整篇常被問號和驚嘆號填滿。

 

我看了,都不知道該怎麼回應,只能禱告。

 

而我最常收到的形容詞是「堅強」,動詞是「走過來」。

 

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到登機門之前,我的手指沒間斷地微微抖著,一整天。

 

五天以來,我心底一直有一個小小的聲音,主,我想帶錫安去啦啦隊比賽。

 

一年一度的身心障礙啦啦隊比賽,我和錫安從來沒有缺席。學校園遊會可以缺席,節期的慶祝活動可以缺席,那些場合,特教生不過是陪襯,我們出現,讓大家知道我們沒被忽略,然後退場。

 

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  • May 24 Sun 2015 21:15
  • 雨天

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雨天,什麼地方都不能去,窩在沙發上重讀「愛在瘟疫蔓延時」。十幾年後再讀,我還是不懂Florentino為什麼可以用一輩子愛著Fermina,愛如同瘟疫?如果這是馬奎斯的意念;現在的我已經全然同意Fermina所說,愛情,不過是海市蜃樓。

錫安走來,慢慢把屁股移到我腿上,坐著就不肯移開。我只好把書放在他大腿上、隔著一顆頭掙扎著讀字,整場閱讀經驗可命名為「讀在大頭搖擺時」。

雨天,什麼地方都不能去,買菜時本著颱風天囤貨的精神,下廚時懷著為所愛之人烹煮的熱情,天涼,依然汗如雨下。

朋友進家門時要跟我擁抱,我叫:「不可以!我很濕!」

停了一秒,兩個人在門口大笑出來。

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“小孩不會XX就不要帶出來玩....”

 

我很幸運,沒有聽過陌生人對我這麼說。但我倒常這麼勸自己,因為太多令我卻步的經驗。

 

我沒有遇過不友善的狀況,迴避比較多。陪錫安散步,他發作倒在路旁,行人沒有側目鄙夷,也沒有停下詢問(約莫是我跪在地上唱著歌,看起來遊刃有餘的樣子)。

 

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「錫安媽媽,我的孩子是XXX,好在有妳的分享拉著我。這種痛,真的只有同為特殊兒家長能體會......我看到一個友人的寶寶,再看著自己的孩子,眼淚一直掉… .覺得忌妒羨慕,我不斷調整自己,穩定一陣子之後,又會因為外出看到別人孩子那麼健康而潰堤。

 

我看著孩子想到妳,我真的不知道,你是怎麼熬過來的(以下從略)........」

 

當錫安媽媽儼然成為許多心碎母親分享心情、尋求協助的角色,令人擔憂的是,她並非合格的輔導者,更從未覺得自己已經「熬過來」。

 

譬如說,親愛的表妹日前升格當母親,我超愛她那隻一眠大一百吋的寶貝。還要求她扮演藥頭,每天供應兒子的照片或影片,以解我的繁重工作與疲憊生活。

 

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  • Mar 09 Mon 2015 07:14
  • 出門

收到一封道歉信。寫信的人我見過幾次,一直當他是個可愛的晚輩,但不熟識。

 

他說好幾年前,在許多人聚餐的場合第一次看到錫安,當時剛進醫院工作,為了要向家人證明自己的專業,在餐桌上大聲宣布:「那小孩一看就有問題。」

 

我和家人就坐在隔壁桌。

 

無論我們聽到了沒,這麼多年、在工作上經歷許多之後,他一直記得自己說的那句話,也終於鼓起勇氣道歉。

 

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  • Jan 13 Tue 2015 23:31
  • 看我

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我永遠記得你第一次有意識的正眼看我,是在台中榮總。 

我請假帶你看診,從早上等到中午。眼看就要延展到下午,我打電話回公司,問有沒有急事,下午能不能讓我再請半天?

你早已坐不住,離我大約三個診間遠,眼神放空,抬頭望天花板或盯著地板的線條發呆,晃來晃去像個醉漢似的。我邊講電話邊確認你是否安全,突然間,你收起游移的目光,與我四目相對。

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J來看我,天南地北聊,聊工作,最近追她的人。還有周杰倫要結婚,鄉民是如何比較他的歷屆女友與未婚妻,分析他最終決定這個人選的原因(是說,周杰倫結婚關我們什麼事?)。

“男人就是喜歡那樣的女人啊!不問他去哪裡,他在外時不打電話、不問他跟誰在一起,給很多空間時間到幾乎這人不存在,等他自願回來。要不然就是委屈的時候不吵、不說話,睜大眼睛含住眼淚,還是無聲地讓眼淚靜靜流下來,惹人心疼。”

“如果我想知道呢?”

“那你要忍耐,欲擒故縱。”

“可是,如果我想哭,除非感動或難過的程度不夠,我都是鼻涕眼淚齊流,邊哭邊講話....”

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  • Dec 05 Fri 2014 16:22
  • 盼望

 

跟妹妹提起一些倦怠的念頭,關於身為錫安媽媽。

妹妹嗤之以鼻,"前陣子你不是說要休息,都發公告了,結果沒隔多久還不是照寫?"

是啊,生活忙碌,那陣子身體又不好,決定擱置最能夠被擱置的。結果發現,最能夠被擱置的其實是我最喜歡、也最具有使命感的,即使寫字根本沒辦法讓我應付兒子源源不絕地尿布需求。

不知哪來的危機意識,我很早就明白尿布不能在賣場買。我總是循著包裝背後的資訊,代理商廠商輾轉找到工廠,接起電話的人常訝異地問,啊你是怎麼知道我們這裡的?

不願讓我"團購"的,多半被我講到願意折扣進整箱。接單的時候順口問,你們是有多少個媽媽一起買啊?

現在聽到的則是,你們有多少個"女兒"一起買? 因為錫安開始穿成人紙尿褲了。

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Dear N,

希望你不介意我把給你的回信放在公開的版上。花了幾天想該怎麼回覆,還是覺得擺出實際的最重要,附件是錫安的發作紀錄表,轉成圖片PO在這裡給你參考。

陪伴頑固型癲癇的孩子,如同養育天賦異稟的運動小將或音樂神童,雖然成就感完全無法相比,但身為父母,必須付出的紀律與心血幾乎相同。我不知道你怎麼想,之於我,只要他是神擺在我手中的那一份,我就得盡力而為,無論好壞都是過程,同甘共苦才是家的真諦。至於結果,我學著仰望神。

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“很好啊,謝謝。”

對即使關心、但其實無法承受太多他人情緒之人。我不想加重他的負擔。

“還好,只是很慢。”

對願意也有餘力傾聽之人。

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累了一天,我去載你。你上了車,我問你今天好嗎?有沒有發作?你沒有回答。

你總是不回答,而我其實很疲倦,沒辦法永遠當個啦啦隊。所以我們安安靜靜,我看著前方你望向窗外,聽音樂。

夜裡,經過一個個低頭的路燈,我們進隧道。隧道反而比外頭明亮,光,一團團接二連三地向窗撲來,你動來動去,有點興奮。

Billie Holiday 之後接著一首輕快的歌曲。媽媽的靡靡之音有許多,但你一直不怎麼懂得欣賞慵懶嗓音,畢竟才八歲、平常吃抗癲癇藥已經夠放鬆,我可以體諒你的品味跟我不一樣。

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  • Jul 05 Sat 2014 08:57
  • 流著

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一早起來馬上先看德國是不是贏了法國,陪胖丁吃早餐,陪他度過大發作,之後他軟趴趴走到我身邊,陪我看雜誌,堅持要把頭放在我胸口上。

他頭太大,我讀字還得有點技巧。

日子就是這樣流著,一如往常。德國贏了法國,早上一定要有大發作,大嬸每天七點多就會醒來、無論是否熬夜。

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下樓

 

一進電梯,錫安就開始敲木質扶手。走到左邊、再轉向右邊,咚固著行為帶著些許韻律,他陶醉得很。

 

我伸手握住他的,想用牽手來制止。他是握住了我的手,只是伸出另一隻手繼續拍打。

 

咚咚。

 

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  • Nov 27 Wed 2013 22:59
  • 記號

原本就只打算穿條牛仔褲、套上米白針織衫就好,但打開衣櫃的瞬間我猶豫了,妥當嗎?突然不知道該選擇何種穿著才算合適。
 
不是沒去過那樣的場合,況且今天應當緊張的人又不是我。但手心,卻莫名其妙地微微出汗。

xxxx

隔壁房間好熱鬧。這個房間只是熱。
 

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忙到中午才喝第一口水。

焦頭爛額,人員出事,多出來的報告,突然下達的指令,時間被切成一段一段跑道,要一直往前衝才能到達。身不由己之際,錫安也覺得自己應該咳嗽流鼻涕了。

醫生看我帶他進診所,問,媽媽你今天不用上班嗎?

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奧運開幕典禮上,看到Paul McCartney壓軸登場,我想沒有人覺得意外。畢竟女王跟007一起從直升機上跳下來這種橋段都出現了,披頭四此等國寶級人物,一定要出來高歌一曲的。

但當我聽到Hey Jude,心頭還是陡然一落。




錫安的英文名,有一度差點要從Zion變成Jude。

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  • Mar 13 Tue 2012 14:50
  • 微光

她正準備跨過清醒意識,投向渾沌的境界,床邊桌上的手機突然發出過於愉悅的音調。

她懊惱睡前忘記把手機轉成靜音,誰這麼晚還傳簡訊來?不會是那總因時差睡不著而想起某件極為重要的公事、要她一定記得明早馬上進行的主管吧?

瞇著眼睛,黑暗中她往床邊伸長了手,摸到長方形的機體。她按下中心圓紐,螢幕整個亮起來,亮得房間裡頓時飄浮著冷冷的銀藍色。

她想起自己曾經有好幾次,默默感激這螢幕的光芒。每次在半夜聽到兒子哭,迷迷糊糊中她第一個拿的就是手機,畢竟微亮的螢幕不像夜燈那麼刺眼。

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