錫安與我 / Zion and Me

朋友向我埋怨這年頭老師越來越難做，我笑他，幼稚園小班的老師哪裡難做啊？不過是小孩吵了點。難做是因為家長，他說，連黑板上他給A小孩的星星比B小孩少一顆，家長馬上不開心的指示—老師你這樣做，很傷我孩子的自尊心！

你當初應該讀復健科才對。我說。

錫安從八個月開始進入早期療育的課程，如今將近兩年的時間，我與各式各樣的復健老師配合過。送禮這類事就不談，各人自有心證。但在態度上，打躬作揖大多是父母—拜託老師，孩子能不能坐/站/走/跳/跑/說話就交給你了.....

遇到好老師真是三生有幸。但若是老師的同情憐憫已因職業而麻木，事關孩子未來發展，是否能夠正常入學還是得去特教學校.....家長再有什麼不滿，只能苦水下腹。我沒遇過非常糟糕的狀況，大部分的老師都很和藹，但是人與人之間的小摩擦總是難以避免。

一大早，好友打電話給我：「嘿，你上報了耶！」

我正在高鐵裡，收訊不太清楚，可是大概知道她說的是什麼和自己為什麼上報。朋友的語氣還算開心，恭喜我之後就收線了。

正掛上電話，媽媽打來：「女兒，XX阿姨說你上報了！我等一下要去買報紙喔！」媽媽很興奮。

過了不久，媽媽又打來了：「女兒，記者怎麼這樣寫？錫安剛睡醒，看起來很.....」

鬧鐘開始作響的那一秒，我恰巧睜開眼睛。起身把鬧鐘關掉，不知道已經醒來多久的兒子看見披頭散髮的媽媽坐起來，興奮地在娃娃床裡碰碰跳。

「錫安，早！」我努力撐開雙眼。

他咿咿啊啊的大聲叫，好兒子，一大早就給媽媽這麼有精神的高分貝問候。

聲嘶力竭的蟬鳴，在空氣中層層疊疊、一波又一波地湧來，這是盛夏的樂章。錫安常常順著聲響望去，大大圓圓的頭轉來轉去，什麼都沒看到啊？疑惑的轉向我，像是在問：「媽媽，那是什麼聲音？」

我真的不想出門。

站在窗前望著傾盆大雨，我盤算著要不要今天帶錫安去醫院。我開車，從家到醫院不至淋雨。但是醫院沒有地下停車場，從室外停車場推娃娃車走到醫院，一路上完全沒有遮雨棚或騎樓，連樹蔭都沒有。以此刻的雨勢判斷，成為落湯雞的可能性極高。

可是又不能不去。下午有回診和復健課。醫師要出國開會，今天不赴診，就要再等一個月。好不容易排到復健課，沒有正當理由、只是因為下雨就請假，好像有點說不過去。

所以我還是出門了。雨刷開到最大，才勉強可以看到路況。廣播裡，ICRT的DJ說：「Close to 0 visibility in highway......(高速公路上能見度近乎零)」我心想，「Well, not only in highway....(不只在高速公路上吧!)」前頭白茫茫的霧氣，車頂滴滴答答的雨聲，停紅燈時我轉頭看錫安，果然不出所料，公子已經睡著啦！這種涼涼的天氣，正是睡美容覺的最佳時機，兒子比我還懂得保養，難怪晚上不睡覺的他沒有黑斑也沒有黑眼圈。

「爸爸，我好熱，走不動了。」
「不行！熱也要走！」

小小的器材室裡有兩台跑步機，錫安還不會自己站著走，不甘願地被吊在支架上走得歪歪扭扭。我坐在他身後的小板凳上，兩手擠牛奶似的拉著他雙腳、邊喊「一、二、一、二」帶他的腳一步步往前走。


被吊著的小胖子和狀似擠牛奶的媽媽

Annie打電話問我，錫安生日快到了，有沒有什麼計畫啊？

想起錫安一歲的時候，我們費心為他辦了一場生日會。我發邀請卡、親手做謝卡，還為這顆大頭剪了一頂生日帽；妹妹跟Kelvin幫我佈置，家中充滿了金色彩帶和五顏六色的氣球，牆上貼著大大的紅色剪紙 -- Happy Birthday, Zion!

能來的親朋好友都來了，一起切蛋糕，拆禮物。吃吃喝喝中，大家輪流說點話，我們提及照顧錫安的過程，他們說說鼓勵的話。聽著說著，環顧四周，每個人都熱淚盈眶，連平常最Man的光都哭了。他還警告當場所有人：「如果以後你們有人遇見我媽，不准告訴她今天發生的事！」原本跟著他流眼淚，聽到這句話，所有人都爆笑出來。

錫安下個月就要滿兩歲了，不要誤會，沒有暗示大家要送禮物的意思。我只是想到，自己已經兩年沒有好好睡一覺了。

喔，是睡得心不安，不能沈睡是嗎？

對啦！那樣的狀況也有。如果好心的家人或難得不出差的老公在家幫忙，我便可以多睡一會兒。但因為餵藥等等只有我清楚怎麼對付錫安的狀況，我還是得起床、睜著張不開的瞇瞇眼，處理完再去睡回籠覺。

回籠覺的品質，我不多說大家都知道.........

我在電視上看過這對母子。

那時，因為腸病毒引起的併發症令人膽戰心驚，電視新聞推出許多專題報導，訪問病童及家屬。家有幼兒，我密切注意新聞，卻不經意看到熟悉的場景。再看一次，“嘿！這是我們每天去的復健室耶！”我指著電視、對一起看新聞的Kelvin說。

腸病毒的初級症狀跟感冒很類似。媽媽以為兒子只是得了重感冒，看醫生吃退燒藥就沒事了。沒想到腸病毒一發威直攻腦神經，傷及腦幹。一場病下來，原本活碰亂跳的男孩站不穩，聒噪問不停的小嘴巴連“媽媽”的發音都唸不準。

一切歸零，一切從頭學起。除了某些殘餘的能力，老天好像在他的腦中按了“關機”鍵，男孩什麼都不會了。

有位朋友看了「老師說」之後，來電告知醫院官僚體系的不公、復健師的辛勞和無奈，希望我多體諒他們。

寫那篇文章只是我心情轉換的過程，並沒有批評之意，連內容我都寫著老師不是壞人。人說甚麼，我總是不免有反應，但並不代表我的反應或觀點一定正確。我只是寫下當時的感受，然而感受是見仁見智的，專看人如何解讀。如果不小心得罪人，我只能說抱歉也不是故意。

其實老師們都對錫安很好。即使錫安媽媽愛請假又愛提問題，他們對錫安的態度並不會因為他的機車媽媽而改變。

謝謝老師們甚至X老師，你們對錫安的幫助，我們永遠記得。

今天早上剛餵完錫安吃藥，就接到X老師的電話。「媽媽，我不是跟你說今天早上九點的課嗎？」

錫安雖然離上學的年紀還有許許多多年，因為復健課的關係，他的童年在第八個月就開始上學了。

我聽了，連忙說對不起。不好意思是我的疏忽，可是你上禮拜說，這禮拜的課會再通知我啊！

「那是星期一的課我會另行通知。星期二的課是固定的。媽媽你還好吧？」

錫安，這個月的某一天，媽媽就要滿31歲了。

30歲的時候，你正式在媽媽的生活裡「出頭」。頂著1個大大圓圓的頭，與我共同經歷喜怒哀樂，成為我多半時候的喜怒哀樂。就這樣，你和媽媽一起邁進我的第31年。

30歲那年，媽媽寫不出什麼祝賀自己、或勉勵自己的話。多半是以憂度日、以淚洗面。不知道建立家庭、延續生命這件事，為什麼對我們母子倆來說，這麼難。你是這麼掙扎著長大，我是這麼鐵面的堅持；堅持餵藥和復健，堅持執行不保證病得醫治、你卻得承受副作用和身體疲憊的步驟。只能禱告，只能用信心去摸那看不見的；轉開眼，不去看你每一次發作，不去信你這一生只能這樣。

1年過去，媽媽走向31，你1個小小的人兒，帶我學著30年來從未學過的功課。我領悟，再不完美的生命，也有生存的權利。沒有寧為玉碎、不為瓦全，瓦全已經很好了；不敢去想你能不能出類拔萃，只想著你要如何健康長大。我明白，再不理想的生活，也該奮鬥往前拼；即使沒有人保證完美的結局，不拼上去，永遠不知道結果為何。這1年，抵過30年。而我前30年的裝備和訓練、經驗和體會，全為了拖自己爬過這1年。媽媽越過越清楚，你只是神暫時交給我託管的產業。有天你將完完全全的在主手中，只有祂才能不受限制的與你同在。雖然如今是在我照顧之下，但你不屬於我，乃是屬神的兒女，你真正的父在天上，將來也要在你靈裡。

錫安又換藥了。每次換藥，我心裡都祈禱著不是藥丸，是滴劑或藥水。可惜期望還是落空－又是藥丸！更麻煩的是，這次一顆藥丸還得分成三等份服用。之前分半就已經不太容易，現在還得分三等份? 臨走前醫生建議我乾脆去買磨咖啡豆的機器，直接把藥用機器磨成粉。領藥時，我問藥劑師該怎麼把一顆藥分成三等份?

「磨碎分。」她答。

「如果分得不是很均勻怎麼辦?」

「那就盡量吧!」

是的我承認，我是個吸安的人。

我不是第一個染上安癮的人，阿媽才是。她把孫子聞遍遍，綿綿軟軟的手掌、腳掌、脖子、臉蛋；圓圓的頭是香氣的主要來源，甜甜暖暖的，好香好香。離開錫安的時候，那氣味讓阿媽朝思暮想，想到心都酸了。

我不是染上安癮最重的人。三姨婆拜託錫安的媽，能不能把一條錫安躺過的枕頭巾給她？不要洗乾淨的喔！舉凡睡過的枕頭、抹過口水的手帕，都可以把鼻子埋在裡面深吸一口，重溫那鑽到你心裡的香甜。你覺得噁心嗎？才不！一切都是為了那令人上癮的味道。

我不是第一個上癮的、也或許不是安癮最重的，但我絕對是上癮時間最長的那個。抱著錫安，我會跟身邊親近的人說，錫安的頭很適合把嘴唇放上去親耶！圓圓的額頭，好像是特別為嘴唇設計的弧度，不親一口真覺得自己辜負了這個精心的設計。我每天，不是自言自語，就是要對人說：「他的頭頭好可愛喔！」更扯的是，還是我意識到自己反覆說這句話，沒有人發覺或抱怨我天天講。不像其他事情，才說一次就被嫌囉嗦。這樣一天到晚迷戀自己的兒子，也沒人嫌我煩，大概聽到的人都覺得這事該說，因為真的很圓很香很可愛啊！

一年多來，我的生活突然充斥著各式各樣的病名：腦部畸形、自閉症、成長遲緩、弱視、癲癇..... 這些形容，多半是關於我兒子可能或正在面對的病症。

剛開始聽到種種刺耳的名詞，我的心都像忘了繼續跳、發麻，然後漸漸往下沉。頭腦一片空白，瞪大的雙眼直視對面沒有太多表情、訓練有素的醫護人員。多半時候，我點頭說聲謝謝，帶著錫安離開診間，極想拔腿就跑，卻還得等護士給我藥單和回診單。坐在一排排冷冷的、或藍或綠或橙色的椅子上(不知道為什麼，每家醫院椅子的顏色都這麼缺乏美感，無法舒緩心情。不過其實有位子坐已經不錯了，不能太強求)，我抬頭望著醫院死白的牆，臉仰得高高的，因為不讓眼淚留下來。

那是剛開始的時候了。現在的我，就算聽到的時候還是有點受不了，深呼吸一下，趕快記住聽到的病名與形容，因為那又成為我的功課。回家上網查資料，下次回診才能和醫生有更進一步的討論。

最重要的是，我學會了去醫院之前，會準備錫安最愛喝的果汁。葡萄、蘋果或是黑棗口味，在聽了又一個惱人的診斷、還是又辛苦地做完復健之後，我會把錫安放在他的汽車座椅上，把果汁遞給他。他看到水杯，眼睛一亮，兩隻肥肥的小手一起往前伸；搶下我手中，如同獎賞的甘霖。

自從有了錫安之後，我的Dress code(服裝儀容)受到了很大的考驗。

當他還在腹中、我剛升級當孕婦時，第一個面臨的妥協就是平底鞋。穿慣高跟鞋的女人都明白、踏著平底鞋不僅像是沒穿鞋，氣勢更不知道為什麼就是矮人一截。 懷孕初期我還不認命的堅持穿著高跟鞋上班，漸漸的我改穿比較短跟的鞋，更短、再更短，之後就直接接觸地面了。真的沒辦法，因為身體的重量越來越吃力， 雙腳需要貼平地球才輕鬆。鞋子只是種保護罷了，跟美感或氣勢一點關係都沒有。

隨著肚子越來越大，寬鬆的衣褲開始裝不下失去比例的身材，我只能步入孕婦裝專賣店。我個人對孕婦裝沒有什麼反感，只是它們的顏色和設計都太….可愛了。我曾經問過店員，能不能拿給我看黑色、灰色或米色的衣服就好，她用怪異的眼光看著我，不懂我為什麼不能正常一點，接受色彩繽紛、有蝴蝶結或小領巾的洋裝或上衣。到頭來我也沒有什麼選擇，總是穿得像個小女孩，圓頭平底鞋加上粉色系的服裝。看著鏡子裡的自己，覺得似乎回到國小時期，身上穿戴的都像是媽媽的選擇。

穿孕婦裝的日子其實滿愉快的，事實上那是我著衣經驗裡最無憂無慮的階段 --- 怎麼胖，都有尺寸可穿。變胖是天經地義，不長肉才令人擔心。其實這兩年懷孕的女人很有福，因為時尚界正流行復古的娃娃裝。孕婦不必去專賣店， 那裡選擇少、價格高。市面上到處充斥著沒有腰身設計的服裝，街上一堆女人不管懷孕與否，都穿得寬寬垮垮的。要不是錫安的狀況這麼棘手，我可能因為年紀也差不多，又想趕搭這股潮流，積極努力第二胎。

把老照片上傳部落格之後，從小看我長大的三姨傳了一則簡訊給我：嗨! 看完老照片後，心裡真是不捨! 真是美麗與哀愁啊!”

記得媽媽曾經開玩笑的說：“還好你曾經出國讀書和工作，要不然你現在的生活真像是井底之蛙了…”

其實還有更多的相片，是我還沒有數位相機之前拍的。之前在整理的時候，妹妹來我身邊探了一眼：“姊，你還真的是全球趴趴走耶!”除了非洲和南北極，其他各大洲我都曾因為旅行、求學或工作去過它們的重要景點，探訪過的城市國家說多不多、說少也不少。


偶爾我會想起主對彼得說的話：“…..你年少的時候，自己束上帶子，隨意往來；但你年老的時候，要伸出手來，別人要把你束上，帶你到不願意去的地方。”雖然那是指著彼得將來為信仰殉道而說，我根本還沾不上邊，卻悄悄的心有悽悽焉。 因為我明白被束上、被限制的感覺。以前只有我是自己的障礙，只要我能夠突破自己、克服恐懼，我可以去很多地方，達到預定目標。沒有人能想像我願意過現在的生活，也有很多人擔心我可能哪一天會撐不下去；我把大半的時間給了需要長伴左右的兒子，剩下的一點時間給了做不完的家事和常常出差的老公。其實沒有什麼選擇，是有點無奈，但也不能否認，那些滿足的片刻。

是誰在我兒子的腦中亂畫線? 一圈圈像頑皮的被孩子拿筆亂圖一通，一團團像被貓搞亂的毛線球，竟是我兒子的睡眠腦波圖。

“怎麼在睡覺還能有這樣的異常現象? 不行，要找醫師來看。” 檢查師喃喃自語。

錫安沉穩平和的睡著，我們一直以為睡夢時最不受病魔的侵害，看到了腦波才知道，睡眠中還是有攻擊。肉眼看不到，只有機器才知道。該是高低起伏，規律的波紋，都成了纏在一團、亂七八糟的線。

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“那個媽媽又打女兒了！” 在復健室的時候，復健師和幾位媽媽們在聊天。

我看過那位媽媽，也被她的憤怒嚇過。白淨勻稱，穿著一點兒也不俗氣，看得出當媽媽之前、或說有了生病需要復健的孩子之前，是個條件不錯的女人。

第一次知道這個人，是聽見而不是看見。在一個有如舞蹈教室的空間裡，有三、四對媽媽跟孩子練習各自的矯正器，或複習剛才老師教過的動作。她破口大罵一個大約十歲的女孩，一點也不管身旁還有人，也不擔心自己的聲音會嚇到其他孩子。

“你做不做? 你明明可以做為什麼不做? 你要拖累我到什麼時候? 我要陪你到什麼時候? ”

剛陪錫安去復健時，令我卻步的，不是那些沉重的機器或冰冷的設備，而是哭聲。

孩子都會哭，有什麼大不了? 只不過很少人聽過孩子們生氣的哭、哀怨的哭、痛苦的哭、沒有辦法的哭，全部加起來的哭聲。

哭還會傳染。有一次錫安正開心地做動作，突然隔壁的小女孩哭了起來，錫安轉頭瞪著她哭，再轉頭滿眼懷疑地看著我，沒過三秒也就跟著大哭。那種眾童皆哭的聲音，加上醫院白花花的燈光，我只能呼求主名。即使牆上色彩鮮豔的動植物試圖營造非醫院的氣氛，復健師儘量保持歡樂的語氣，鼓勵又拜託，要忍耐喔! 再做一次就可以回家了。像錫安這種年紀的寶寶根本聽不懂繼續哭，聽得懂的孩子因為自己做不到只能難受的呻吟。

我倒是寧願他們哭出來。做不到，總可以用哭抱怨吧! 連哭的權利都沒有還剩下什麼? 痛為什麼要忍耐? 覺得失敗為什麼不能哭出來? 手伸不出、 腳站不直、無法往前、後退跌倒，還有孩子被綁在機器上拉筋。我想摀住錫安的耳朵，不讓他聽見那些哀哀的挫敗聲。他還有機會，每個孩子都還有機會，有機會健康的長大，奔跑跳躍，是我的一廂情願嗎? 我只希望這些眼淚總該有個盡頭、有點報酬，若是一輩子都沒有，那就哭吧! 如果可以好過一點，如果可以盡情發洩，那麼誰也不能阻止你們哭；只要不自我放棄，哭完之後，再起來做下一個動作，讓我們不厭棄哭就像眾人都喜歡笑一樣，有哭有笑、有白天有黑夜，萬物就是這樣生長，我們也是這樣。

自從照顧錫安開始，我都不戴那些極具設計感卻沒有數字的錶，也不再掛沒有格線的鍾，因為它們沒有秒針。

為了紀錄他每次的發作，從幾秒到幾分都得精準。我一面看著錫安，一面看著錶，秒針滴答滴答的轉動，發作沒有停，就得算下去。好讓我每個月做張次數表，跟醫生討論他病情的發展。

自從當了家庭主婦之後，我迷上跑步機，迷上一個人戴著iPod。在狂放的音樂中跑步飆汗，那是唯一可以只給自己的時間。有時候要跑不下去了，我邊喘氣邊瞪著計時器，秒數一秒一秒的往上跳，鼓勵自己，下一秒就可以休息、下一秒、再下一秒，可以繼續，就不要停。

秒針一格一格的走，走過了就不回頭。我用秒針紀錄自己的生活，看著秒針算著兒子的病痛，看著秒針告訴自己要堅持，日子就一格格的過。 以秒計日，時間變得漫長。滴答聲、如此刺耳的響亮。

我在樓上大叫： "妹 錫安長牙了!" 妹妹衝上樓，我一直說： "你摸你摸..." 邊拉起她的手指往錫安嘴裡放，軟軟濕濕的牙齦，有個地方摸起來粗粗的 兩顆白白的牙冒出來。妹妹居然感動到流眼淚："比比 你長牙了耶!" 錫安擺頭掙扎要把我們的手指甩掉，一臉不要大驚小怪的表情，他娘跟阿姨高興到差點沒抱頭痛哭。

帶錫安去看了許多醫生，每個都說： "要有準備，這個孩子可能會有生長遲緩的現象。" 雖然說可能，我們心底都有準備。尤其是我這做媽的，已經決心就這樣陪他長大。因為沒有什麼期望，所以在他身上每一個小小的成長，對我都像是發現新大陸般雀躍。

曾經有一個醫生對我半似開玩笑的說，你兒子的腦，是上帝打瞌睡。意思是上帝邊打瞌睡邊創造錫安，一不小心把錫安做壞了。當時我不覺得被冒犯，只是出自本能小聲地回了一句: "He never sleeps." 沒想到醫生聽到了，馬上笑著說:"喔！我不應該跟你說這個。" 大概是看見"錫安"這個只有基督徒才會取的名字，知道錫安的媽一定是基督徒所以連忙圓場。

回家我都還在想，自己怎麼能這樣回答? 而且完全沒有考慮或猶豫。不知道是不是一種從小就是基督徒的慣性? 還是回答的人根本不是我，是主在說話。我從來就不是個很有信心的人，有首詩歌說：“天天疑惑，天天相信.....” 我則是天天多疑惑，天天少疑惑，相信的時刻實在少之又少。