目前分類：錫安媽媽 (68)

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  • Jan 26 Thu 2012 23:27

  • 日子

從去年十二月起一直到現在，不僅因為工作量激增，也因為家人相繼住院，連錫安加起來總共進出醫院三次，全家忙得團團轉，解決完手邊的事就馬上有下一件事等著做，不管是預料中還是突發的，我沒時間多想，只能見招拆招。時間不夠，熬夜也只能趕今年必須交出的書稿，部落格沒有新發文，朋友與格友都寫信來關心，想知道我們好不好？

謝謝姨姨叔叔們（其實沒有叔叔啦）的關心，大頭我頭還是一樣大！媽媽的黑眼圈還是一樣黑！大家恭喜新年好！

這是阿嬤買給我的新睡衣，柔柔軟軟的，媽媽說我穿起來很像小綿羊耶！


好友獅子每次想起我的2011年，都會因著愛心與友誼而讚嘆我所走過與完成的。我相信這世上有許多人完成了比我更艱難更偉大的事，我只能說感謝神，讓我身邊圍繞著這麼多關心我們的朋友與親人，陪我一起經歷高低起伏。一關一關走，回頭看才發現自己原來已經離起點那麼遠了。
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明天要請假，今天拼命把工作趕完，回到家已經八點多了。

依照慣例，當我鑰匙還在孔中轉動的時候，門的另一邊就傳來一陣大叫和咚咚咚的跑步聲。我雖然笑著，卻又不安的皺起眉頭，心想樓下的鄰居一定又要抗議我們太吵了。

我小心翼翼的推開門，因為兒子正拉著門把。他一見到我，開心的笑了，我蹲下來抱住他，雖然有心理準備，也是我一直叮嚀媽媽做的，不知道是因為兒子的模樣而是純粹加班太累，我還單腳蹲跪在地上，不禁悲從中來。

兒子看我沒站起來，又跑進房間玩；媽媽看到我嗚嗚的哭了，說，神經喔！哭什麼？你不是一直叫我幫他剃頭？

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剛帶錫安去廁所尿尿，想說他膀胱排清了，所以沒幫他穿尿布。讓他在房間裡玩，我走到書桌，正打算坐下完成開始了一半的稿件，就聽到外頭一聲驚呼：「錫安大便了！」

接下來是一陣混亂，穩住錫安（不讓他玩地上的“液體與固體”），放水，洗澡，清理地板，洗褲子。

當我再坐下的時候，看著鍵盤上的手指，似乎聞到一絲絲臭味。

我仔細檢查了每一根手指，短短的指甲都快剪到肉裡去了，是我神經質。我的手或許乾淨，但我的腦一片空白，什麼都寫不出來。

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那天晚上打開聯絡簿，看到一張團體照。仔細端詳著每個孩子的動作、老師的表情，看鏡頭的人與不看鏡頭（或沒辦法看鏡頭）的人大約各佔一半。不看鏡頭的表情比看鏡頭的有趣多了，我邊看邊笑，包括看到自己兒子的招牌盤腿。

其中好多個孩子我都看過，看到那個曾主動牽我手的女孩，看到那個曾問過我“媽媽在哪裡？”，我有點尷尬的回答“阿姨不知道耶”的男孩。看到那些每次練習爬樓梯都哭得呼天喊地的女孩，更認出那些面如堅石握著水瓶上下樓梯做重量訓練，吭都沒吭一聲的男孩。

我看到錫安以前的同班同學，好幾次，坐在椅子上的錫安不管三七二十一愛睏就想躺下，沒有床，就直接躺身旁同學的大腿。他摘了眼鏡，側身彎腰，把自己那顆大頭就這麼枕在別人纖細的大腿上，同學們憂心忡忡的看著自己腿上的頭，不好意思推開他。

我看到老師們，想起我在電話裡和聯絡簿上跟他們的“溝通”，不知道他們有沒有遇過大小事都這麼care的媽媽？聯絡簿上紅筆藍筆加上螢光筆，好幾次老師下課了都還得接我電話或打電話給我，我們下了班都累，但我們都關心孩子的成長。

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  • Oct 22 Sat 2011 16:03

  • 雜記

活在世上，每個人都會被其他人歸類，而通常這些歸類都不怎麼正面。之於我，其中一項叫做“想太多”。

我覺得你說話可以再經過大腦一點，顧慮一下他人感受，他們回我“你想太多”。

我覺得你表情可以再有修飾，免得看起來一張馬臉，他們回我“你想太多”。

他們覺得自己生來就是這樣，不需要改變不需要你的建議，因為也有人可以接受啊！所以如果你有其他感覺，那是你想太多。

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最近忍痛推掉了許多機會，工作與寫作上的，有些是夢想已久的，有些是出書之後蜂擁而至的。

我覺得我都可以做得來，犧牲一點週末時間，犧牲晚上睡覺時間。像一塊海綿，我想要盡情吸入所有可能滲透到我體內的水；張大口，打開手臂，宅媽當太久，我想要抓緊時間完成那些我沒機會做的事，不為了證明什麼，只是因為我好喜歡，我喜歡創作，喜歡挑戰，喜歡面對不一樣的人事物，喜歡飛行與未知。

即使我喜歡當錫安的媽媽，喜歡到讓我當總監我也不願意放棄這個身份。但我非常清楚，我其實不喜歡去醫院等天荒地老的看診，陪小孩上尖叫哭泣的復健課。我對大腦構造沒興趣，對皮膚斑沒興趣，更不想要花時間研究到底是應該開刀還是吃藥還是另類療法可以解決頑固型癲癇。

我在那場自己一點兒也不喜歡的情境裡奮鬥太久，即使不喜歡，但那是我應負的責任，所以我必須要學，必須要做。

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有救嗎

經過許許多多的檢查，我終於能夠帶著錫安進到這個會議。

他們問，我回答。十一個醫護人員看著投影片上錫安的腦部結構，腦波圖，我歷年來的紀錄，口裡說著我聽不懂的術語。即使聽不懂，我看得到搖頭，聽得到嘆息，感覺得到苦惱。

半小時過去，大概是有結論了，或者是沒有結論就不要浪費時間，外面還有下一組病人。一個看似負責發言的醫生轉向我，面色凝重的。

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如果你真的關心我，那就不必旁敲側擊，想從我身旁的人知道些什麼。若是你確定自己聽起來完全不是八卦或好奇，那就放膽來問我。

如果你真的放膽來問我，不怕自己問的是撕了必定鮮血直流的傷口，那就請你注意自己的措詞。或許從來沒有人點醒你，大家無限的退讓，其實是氣憤在心裡。你如此直白，第一次、甚至第二次，我願意在愛裡包容，願意操練在超越裡聽那些擾人的問題。但我也有顆正直的心，絕對不會一再姑息所謂“我就是這樣”的說法，那不是關心，那只是你不顧他人感受的縱容你自己。

如果你真懂得關心的意義，那你就該知道好奇不等於關心。發表意見之前，要留意不以自我為中心。沒有人問你的意見，沒有人在乎你的過往，因為目前提問的人是你，想要知道答案的是你。你細細描述自己的成長背景、戀情婚姻與家庭，並不代表我就要告訴你我的事情。人生不是以交換為原則，更何況我們從來不是換帖的朋友，從未一起哭一起笑、吵了架再道歉和好。你只是偶爾打招呼的舊識、認識我的表哥或堂姑或遠房的親戚，我們一點兒也不熟識。沒有十幾二十年的情誼、沒有一同經歷高低起伏的過程，你馬上要聊到我的私事，未免自以為是。

如果你真明白關心的實際，那要不要在我忙不過來的時候帶錫安去跑個步？還是在我心力交瘁的時候先燉碗雞湯來？住太遠、你太忙？那至少買一本我的書啊！一個產品上千塊你可能掏得出錢來，不要告訴我折價後一本兩百二十一元的書你只想要借來看。喔你好現實，怎麼用行為來衡量？你要說。但一直說關心的是你啊，我以為真誠的關心應該不會考慮到省不省錢的問題。

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之三、「金」

要進她的班很困難，不僅因為常常額滿，上課之前，孩子還必須先經過她的評估。課程進度不同，有些已經開課的，學生都已經跟著她一年半載，中途加入的孩子程度必須與同學相距不多，才能進班。但因為她一直在教課，能夠騰出來做評估的時間少之又少，光是評估那十五分鐘，我就等了整整半年。後來我才知道，有的媽媽直接殺進診所，帶孩子就守在教室門口，在下課的空檔把孩子帶到她跟前、快速說明孩子的狀況。如果她認為程度跟得上，班級裡也有空位，那就順水推舟，馬上進班。

我太老實，錫安因著他的傻媽比別人多等了六個月。

好不容易見到她，我其實很驚訝，名師多半上了年紀，而她一頭及肩的黑亮直髮，白皙的皮膚，明眸皓齒，看起來溫柔婉約，我鬆了一口氣。很多復健師或許並非不耐煩，只是見識過太多奇特的病症、奇怪的父母，醫院的行程緊湊，要負責的病童過多，他們沒有閒暇問候或詳細回應。多半越有名的醫生或復健老師，能夠給予病人的時間越少。

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之二、「石」

起初成立部落格，我在其他的文章也提過，是為了散居在海外各地的親人。錫安出生之後，我上傳照片，在旁邊寫些短文，分享初為人母的喜悅。之後，孩子的病症診斷確定，我傷痛欲絕，部落格完全被擺在一旁。大家陸續聽說錫安的狀況，非常擔心我承受不住，紛紛藉著電話、郵件關心我們母子。於是，我決定重新記錄錫安與我的生活，為了自己可以不必一再口頭敘述，更讓所有愛護我們的親友知悉進展。就這樣，我斷斷續續書寫了將近三年多的時間。

這三年多來，我結交了幾位富有愛心、值得一生結交的文友。更認識了許多從未謀面，卻有如家人般親切的網友。作為身障兒的母親，我咬著牙從頭學起，即使對孩子有再多的愛，我也必須克服心中向著殘障或疾病的藩籬。記錄錫安的奮鬥，是為了有一天他若真能明白母親的文字，要珍惜這得來不易的生命，寶貝所有圍繞著我們的親朋好友。

然而經營這樣一個小小的部落格，偶爾還是會遇到網路小白。小白們或許不喜歡我的書寫方式，那我建議他們關掉網頁、往下一個部落格去就好。我不在意別人是否喜歡我的部落格，因為一開始就不是為了討人喜歡或出名。網路世界彼暗我明，何況許多人根本搞不清楚狀況就發言，發言後拍拍屁股便離去，不顧他人感覺，說不定連個人資料都造假。在言論自由的社會中，嘴巴長在人身上，別人一批評就急著為自己辯解，必定沒完沒了。

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之一、「試」

這幾年來，除了醫院，錫安還到不同的復健診所和特教機構上課。每個星期母子倆跨區跑兩個縣市、五處地方，他們說孩子的黃金成長期只到七歲，跟時間賽跑，奔波根本不算什麼。只是偶爾開車開到頭昏的時候，我會幻想自己是星媽，正帶著比小小彬更可愛的明星兒子趕場。

那家躲在巷子內的小小診所，我每週必去二回，有陣子一週高達四次。那裡有位名師坐鎮，口耳相傳，大家不遠千里風聞而來。門口停滿摩托車、輪椅和娃娃車，大人小孩的鞋子散成一地。診所旁邊有一條狹長死巷，長三輛車、寬一輛車，應是廢棄樓被拆毀而遺留的泥濘。開車的家長先到先停，一車接一車的停成長條型，若是後面的車要出來，前面的車得一台台開走，待後車離去再一台台倒車入庫停進去。
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  • Aug 07 Sat 2010 03:23

  • 抉擇

整個夏天，我都處於一種焦灼的膠著中。

錫安滿四歲了，雖然跌跌撞撞，還算具有行動能力。無論在公園或賣場，只要有小孩又跑又跳，他總是興奮的尾隨。無論認知能力如何，他非常喜歡與人互動，是標準的人來瘋。即使對方的反應多半不怎麼高昂，他完全不在乎，自顧自的哈哈大笑、拍手轉圈。

是把他送進團體生活的時候了，即使他仍不會表達，孩童互動中的潛移默化，是最有力的學習。

從去年起，我開始到處尋找合適的托兒所，無論是特教機構附設的日托，還是一般公、私立幼稚園；從台北、桃園一路找到台中，比較環境、師資和費用，最後鎖定一家基金會的療育中心。那裡的環境寬敞安全，有專為特教生設計的教室。錫安每個星期都到基金會上團體課，老師們相當清楚他的狀況；而我多次與老師及社工溝通後，也很放心把孩子交給他們。去年年底，我正式將錫安填入等候名單中，今年四月老師通知我有名額了！九月開始，錫安終於可以揹著書包上學去，不必天天跑醫院，或總是和媽媽相看兩不厭。

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晚上十點整，手機不尋常地響起。傍晚以後，找我的人多半打室內電話，畢竟一個媽媽帶著小孩，晚餐時間能到哪裡？飯後準備洗澡、吃藥和就寢，夜遊只能在夢中。宅媽又沒客戶商洽或同事哈啦，身邊剩下的都是知道我家用電話甚至身高體重的親朋好友。正納悶著誰會在這時候打手機，一看顯示名稱閃啊閃的，我就笑了。

「嘿！老師好！」接起電話，我精神抖擻的說。

不諱言，我一開始沒打算找W老師上課，大家介紹的是L老師。但當我打電話到機構詢問L老師的課程，才發現她剛好離職，將由W老師接手錫安的案例。我有點失望，但更多的是緊張，我可不要費財費力但孩子卻沒學到應學的。聽我滔滔不絕地說著對課程與師資的期許，電話那頭的W老師溫和地建議：「媽媽，妳可以先帶孩子來一下，讓我看看孩子，妳也看看我，看我是不是能夠讓妳滿意？」

老師連「看我是不是能夠讓妳滿意」這麼客氣的話都說出來，我意識到自己過於心急，趕緊閉上嘴巴。四處打聽的結果，發現W老師也很有名氣，心想完蛋了，不知道我在電話裡的態度會不會影響孩子上課的機會？

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「恐懼有益處」

錫安一直哭叫，豆大的淚珠從他眼眶裡不停滾出來，說不心疼是假的，但我一點也不擔心。男老師身強力壯，錫安在他手裡不至跌落；何況錫安經歷太多難度更高的動作，這個動作應該不算太痛苦。

錫安站在滾筒上，老師輕輕把滾筒左右轉動，練習的唯一要求－只要在滾筒上穩穩站好。不必吊繩子或綁鐵架，站著就好，可是錫安嚇得要命，氣得要死，雙腳不停發抖。他看著我哭，三十分鐘連續不斷的哭聲帶我進入超然境界，我覺得自己好像在看「百戰百勝」的娃娃實境秀。

這個動作錫安以前沒做過，我問老師，這要練什麼？

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本文讀來坦誠、明朗，具體描繪醫生能以同情心、同理心對待病人，深刻而令人感同身受。──阿盛

這篇文章有懸疑性，戲劇張力強。──南方朔




「有這張卡片其實很好，」他邊說邊從皮夾裡抽出一張卡片遞給我看，「不僅停車方便，還有許多福利。你看，我也有一張。」

你也有一張？我按捺住驚訝，雙手接過卡片。薄薄一張，尺寸與排版都跟身分證差不多，出生日期、地址、電話、配偶姓名。只在最底端多了一欄「傷殘等級」。

我不知道該不該，但還是問了：「醫生，你怎麼了嗎？」


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第一次看到她、她、還有她時，我的嘴巴微張。還好除了兒子，沒人看見我呆住的傻樣。

有兩個她幾乎一模一樣，若不是從衣服區別，一定分不出來。一個她穿著深藍刷白靴型褲，咖啡色的V領上衣，棕髮挽成髻。臉上一副復古黑色膠框大墨鏡，活像奧黛莉赫本從第凡內早餐走出來。另個她則是淺藍色小喇叭，白色小背心套上桃紅針織衣，米色絲巾圍繞頸間，捲髮紮成馬尾晃啊晃的，青春洋溢。最後一個她粉粉嫩嫩，髮上夾著蝴蝶結，灰色小洋裝下露出七彩Leggings，鵝黃圓頭軟鞋，可愛到讓人想要咬一口。三個辣妹一起坐下，就坐在我身旁，我深吸一口氣，淡淡香水陣陣飄。

這種裝扮有什麼稀奇？台北東區比比皆是。然而在顏色黯淡的復健室裡，媽媽們普遍擁有「我沒空照顧自己」的髮型，酒精是最安全的香水、最熟悉的味道。當孩子必須練習高難度的動作，鼻涕眼淚口水流個不停、翻來覆去扭來爬去，最適合地板運動的衣服與抹布相差不遠。

我總是為錫安穿最舒服、但絕不是最可愛的衣服。自己一身不怕髒的黑，黑到兒子的鼻涕還黏在身上也沒人發現。所以當我坐在教室地板上，一手抱錫安、一手抄筆記，抬頭看見三位在東區才會出現的潮女，聞到加了酒精卻不是酒精的香味，精神為之一振，眼睛就此捨不得離開。

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她一直叫媽媽。

窄窄的健保房排著三張床。淡橘色的拉簾隔開三個病人，三種病情，三段不一樣的人生，卻隔不開聲音。

我沒有仔細看過她，只在護士把簾子拉開時驚鴻一瞥。一看就知道是個養不大的孩子，或者說即使養大了，卻還是長不大？

我聽到隔壁床的嘆息，我明白那種不能抗議的無奈，女孩不是故意，但我們卻得承受睡不著的痛苦。每天凌晨三點，她就起來叫媽媽。像是叫好玩的，像是她的呼吸，像是魚兒冒泡，像是關不掉的收音機，每隔三秒、五秒，我算過最長十五秒，她就會說：「媽媽。」

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等了好久，妹妹終於要把她的「他」介紹給我。電話那頭，聽得出她有點害羞、有點緊張。我為她高興，經過那幾次她的傷心與她不得不傷別人的心，或許，只是或許，這個「他」能夠永遠讓她開心。

約好時間地點，結論是喝咖啡不吃午餐，我們掛上電話。我知道自己還有一個問題沒說出口，即使我可以猜出妹妹的回答。


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不久之前妳打電話來，問錫安的復健老師是怎麼教？物理和職能治療有什麼差別？健保給付多少次課程？可以在不同的機構上課嗎？種種超乎純粹問候的細節，我有點擔心，報告完畢後馬上問妳：「怎麼了嗎？」

身為罕病兒的媽媽（其實錫安也不屬於罕病兒，到目前為止醫生還說不出原因，也沒有症候群可以歸類，說罕病大家比較容易理解就是了），我很少有機會與其他媽媽分享師資或比較學校，除非彼此同為病童母親。孩子的狀況帶母親進入截然不同的世界，別人找的是音樂老師，花大錢培養小孩成為莫札特；我找的是復健老師，花大錢只為了讓小孩有機會喚我一聲“媽”。聽到妳的問題，我當然樂意分享資訊，卻不樂見任何人需要這類幫助。

妳開始說，兒子的幼稚園老師建議妳帶他去醫院上課。「他不是都好了嗎？」我問。「是啊！我也以為他畢業了啊！」妳有點煩，畢竟誰都不願聽到自己的孩子又得到醫院復健。

我還記得那陣子，妳的擔心、禱告與得知孩子復原後的快樂，像是洗一場三溫暖。我們討論，這點小問題有嚴重到必須復健嗎？小孩都會耍點小脾氣，都有喜歡與抗拒。這年頭醫學名詞是不是太多？太安靜的就像自閉症，坐不住的被說成過動兒。我們感慨，以前看來問題兒童的某某現在也很好啊！不過既然醫生評估後也幫孩子排課了，我勸妳，先不要因為它叫“復健”就排斥。把這種課當作潛能激發、體能訓練，小時候就能把毛病改過來，總比長大定型後容易得多。妳嘆口氣，算是同意了我。

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我一直盯著那雙爛爛的藍白夾腳。

藍白夾腳拖鞋髒髒的，鞋底幾乎被壓平，踏著它的雙腳有著黝黑的膚色。我盯著藍白夾腳看，因為它的主人就擋在我正前方。窄窄的人行道上，推著娃娃車的我想超前卻一再失敗。我往左，藍白夾腳就剛好向左偏；往右，藍白夾腳又正好向右靠。 低著頭，四十五度角，我死命盯著這雙拖鞋，想要找到縫隙往前鑽。

又到了秋老虎的季節。風很大，太陽也很大，兩者互不相讓，風吹得我睜不開眼，太陽曬到我臉上黑斑即將亂冒。怎麼也超車不得，我只能放慢腳步；安慰自己復健課還沒開始，不需要那麼著急。

認命地跟在後頭走，聽到串串大笑，抬起被風吹到瞇瞇的眼仔細看，我這才明白為什麼藍白夾腳總是左晃右搖。藍白夾腳抱著一個男孩，兩個人或許是父子，爸爸不斷逗兒子笑、在他耳邊說悄悄話，兒子仰天長“笑”時身體不平衡，爸爸連忙緊緊抱住。抱緊了，又開始逗兒子，兒子也很給面子地繼續哈哈。

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