錫安與我 / Zion and Me

之二、「石」

起初成立部落格，我在其他的文章也提過，是為了散居在海外各地的親人。錫安出生之後，我上傳照片，在旁邊寫些短文，分享初為人母的喜悅。之後，孩子的病症診斷確定，我傷痛欲絕，部落格完全被擺在一旁。大家陸續聽說錫安的狀況，非常擔心我承受不住，紛紛藉著電話、郵件關心我們母子。於是，我決定重新記錄錫安與我的生活，為了自己可以不必一再口頭敘述，更讓所有愛護我們的親友知悉進展。就這樣，我斷斷續續書寫了將近三年多的時間。

這三年多來，我結交了幾位富有愛心、值得一生結交的文友。更認識了許多從未謀面，卻有如家人般親切的網友。作為身障兒的母親，我咬著牙從頭學起，即使對孩子有再多的愛，我也必須克服心中向著殘障或疾病的藩籬。記錄錫安的奮鬥，是為了有一天他若真能明白母親的文字，要珍惜這得來不易的生命，寶貝所有圍繞著我們的親朋好友。

然而經營這樣一個小小的部落格，偶爾還是會遇到網路小白。小白們或許不喜歡我的書寫方式，那我建議他們關掉網頁、往下一個部落格去就好。我不在意別人是否喜歡我的部落格，因為一開始就不是為了討人喜歡或出名。網路世界彼暗我明，何況許多人根本搞不清楚狀況就發言，發言後拍拍屁股便離去，不顧他人感覺，說不定連個人資料都造假。在言論自由的社會中，嘴巴長在人身上，別人一批評就急著為自己辯解，必定沒完沒了。

然而有一件事，我必須義無反顧的指責，就是有人以「熱心」為名，漠視弱勢孩童及其家屬的需要，和實質或非實質的權益。

我認識一位女兒面容有殘缺的母親，她將女兒的照片放上部落格，無論是全家出遊或是校外教學，女孩的笑容都是那麼燦爛，毫無掩飾。我驚奇，怎麼會有一個心態這麼健康的女孩呢？如果是我在她那樣的年紀，必須承受那樣的臉孔，我會如何反應？

一天，我和那位母親坐在復健室外一起等小孩下課，聊起我的驚嘆。她感慨的回想，當初把女兒的照片擺上去，有位不認識的熱心人士（奇怪，好像都是不認識的人有意見），在部落格留言，問她怎麼敢把這種照片公佈，難道不怕造成女兒的壓力？讓女兒承受他人異樣的眼光，將來可能會產生後遺症喔！

「妳怎麼回答？」我問她。

她笑著說：「我很兇啦！我回覆那位熱心人士，為什麼我不能把女兒的照片放在部落格？為什麼我不能像其他的媽媽一樣，分享孩子的笑容，分享我作為母親的喜悅？只是因為我的女兒臉上有缺陷嗎？你才是那個『異樣的眼光』，你才是那個『壓力的來源』！」

是啊！瞎眼的人自以為看得到前方的路，揮著自以為是的拐杖一舉把身邊的人打入壠溝，我們長眼睛的人千萬得閃躲。聽到她這麼說，我希望自己有她一半的勇敢，帶錫安抬頭挺胸的，行走在這充滿不了解狀況卻又以熱心為由再次傷害弱勢的人群中。

我不清楚這些熱心人士的孩子曾帶給他們多少衝擊？他們不知道有沒有扛過十歲了卻不會走路、只會流口水的男孩？還是面對一個不會說話，只會在地上打滾尖叫一整天、一定要累到極點才會安靜的女孩？或許他們對病痛最糟的體驗，是孩子高燒三天不退；對疲憊最累的想像，是孩子整夜不睡又尿溼了整張床。

我不願輕看也不羨慕他人的景況，因為各人都有各人的難處。但當你越界，絲毫不了解身障家庭的生活就莫名其妙的高談闊論，不要以為我們的孩子沒辦法發表，身為母親的也要聽你說教。你何嘗懂得我們長期面對慢性病患的辛苦，或是面臨孩子插管、抽血、做盡成人都受不了的檢查卻找不出病因的煎熬？你可曾在我們需要幫助時伸出援手？可曾在我們的孩子住院時捧上一碗雞湯？

我們曾經絕望，曾經躲藏，然後自己慢慢站起來，再帶著孩子漸漸走出來。只有喜樂、有自信的父母，才能給予孩子穩定成長的環境。熱心的你，又曾陪伴我們走過哪一段？你只是天外飛來的一顆石頭，沒有意義的落井下石。

有人信誓旦旦，說，我可以瞭解你們的處境，因為身旁的人曾有「類似」的經驗，但你從不曾大剌剌的把類似的狀況攤在陽光下。請問有多類似？身心障礙的病情因人而異，有些患者本身就背負著兩、三種不同的病症，更何況還有些病是找不出原因的，如同我的錫安。你有多瞭解錫安與我的處境，我們和你有多麼熟識，可以讓你確定你有「類似」的經驗？若你以為隱藏其病況、迴避外人的評論，就能促使一個人心態健康、活在沒有壓力的狀態中，那我真為你和你身旁的殘障人士感到悲哀。

身心障礙者也是人，也有高低起伏、酸甜苦辣，與所有一般的人相同。他們和他們的家屬，也必須面對許多困難，不僅是心理和經濟上的壓力，更是外界不公平的眼光。

我曾經聽過幾位身障兒媽媽們，每個月找一個星期六下午，打扮得漂漂亮亮，一起去五星級飯店喝下午茶。有人聽到了，不可思議的說：「妳們的小孩不是很需要照顧嗎？他們復健課的費用不是很貴嗎？做媽媽的，怎麼還敢把小孩留給別人帶、自己跑去飯店花錢喝下午茶？」

所以身障兒的媽媽只能蓬頭垢面，苦情悲訴命運不公嗎？有那麼多媽媽去喝下午茶，你們怎麼不去問她們的孩子在哪裡？不去問補習費已經很貴了，妳們怎麼還來五星級飯店消費？

有幾位陪孩子在同一家醫院復健了許多年、進而相識的父母，假日都會相約出遊。好幾次，大夥兒還推著輪椅，帶孩子們一起去唱歌。他們無視於店裡其他客人異樣的眼光，也不管KTV裡員工不滿的神情。當我知道這件事，想起那種畫面，不禁哈哈大笑起來，問：「小孩高興嗎？」

「當然高興！他們都不給爸爸媽媽唱，我們只好重複點一些童謠啊！」其中一位媽媽邊笑邊抱怨。

弱勢團體身後的痛苦和眼淚，沒有經歷過的人絕對無法體會。他們以自己得以抒發的方式，合理不放縱，能夠說出口、寫下來、走出去，已是多麼的不容易。而那些無法理解卻缺少同理心，以自我為中心大肆撻伐自己所不明白的，無論教育程度有多高，所發的熱心有多燙，他們仍是社會上造成最多傷害、也最令人無奈的一群。

記錄錫安的成長，是我學會勇敢的方式；見證他從無到有的歷程，更堅決了我陪孩子奮鬥、永不放棄的信心。我不以為自己書寫的內容，是為了讓我的孩子將來難堪。我不覺得自己的孩子見不了光，就如同為人父母在網路上公開自己白皙嬰孩的照片。我不怕別人茶餘飯後想起錫安，每人都必須努力過生活，但若還有人能夠在茶餘飯後的時間，給予我們關懷，為我們禱告，那是一種何等的祝福！

我想對所有身障生的家屬說，不管他人如何基於「熱心」發表任何高見，不要接受不公平的對待，不要躲起來。只有你走進光中，孩子才有可能不留在黑暗裡。那如巨石壓頂的病痛折磨，我們不都接招承受了？這些沒有愛心的響鈸鳴鑼，沒有行為、只有言語的噪音，不必聽。就把他們當作路上硬要跳進我們鞋裡的碎石吧！你可以脫下鞋，往地上敲一敲，讓他們回到屬於他們的塵土中；穿上鞋，光明喜樂的，繼續帶著我們的寶貝大步往前去！




（待續）