目前分類：及人之幼 (6)

瀏覽方式： 標題列表 簡短摘要
陪錫安這樣的孩子成長，不是只把他帶到醫院給復健老師就能夠快速進步。一般孩子都需要父母付出不知多少心力？更何況是特別的孩子。為了錫安，只要我還搆得上，再枯燥乏味甚至看不懂的書都得讀。通常老師聽到媽媽詢問該讀什麼，都相當樂意開書單，省去我們到處摸索浪費時間與金錢。畢竟學校教師再怎麼努力，永遠無法貫徹孩子在校外的學習，只有父母才是最關鍵的老師。

最近有不同的媽媽問我看過什麼書？零碎下課的時間無法說清楚，於是我整理了這幾年來讀過還覺得不錯的書籍，就著錫安的需要，讀的書多半繞著「大腦認知」與「感覺統合」兩項主題。有些內容其實與病症無關，以科學角度解析大腦與人類行為，連我這不讀醫學的外行人都還覺得有趣，與大家分享。


大腦認知類

(繼續閱讀...)

錫安媽媽 發表在 痞客邦 留言(10) 人氣()

▲top
  • Mar 05 Thu 2009 00:17

  • 問

在紘媽的格子看到這篇文章時，我笑到拍手叫好。可是笑完之後冷靜地再讀一次，發現自己笑得出來真是有病。請大家先讀她的文字（順便診斷我的幽默感是不是有問題），最後我再陳述自己的想法。

以下文章來自“類早老症完全教養手冊” 之“不要問”

今天在BabyHome天使寶寶討論區看到一則討論，覺得很好，值得收藏。

問題：很想為天使家庭打氣，卻不知道該怎麼做！怎樣讓善意不打折?
時間：2009-02-14 05:08

我的小孩常常生病，也就有機會經常在醫院遇見天使兒。天使的媽咪們都很和善，雖然不知道彼此姓名，見到了都會誇讚一下小朋友，聊一下天氣啊，或者是笑笑點頭或打聲招呼。

今天在診間有一個媽咪帶著她小朋友，小朋友做過一段時間化療，頭髮都掉了，我好心疼。她的媽咪找了話題和我聊，我笑笑的回答，但是我心裡好想說媽咪您辛苦了，要加油之類的。可是覺得講這個簡直是屁話！因為又不是很熟，這種話好像會讓大家都尷尬。

以後有類似情況, 要怎麼樣表現我的善意和關心呢?

回覆：作者/東澄三
時間：2009-02-17 01:01

不要問!!不要為了滿足妳自己的好奇心，而去探觸別人的傷口!! 就算妳是好意也一樣。除非妳可以給她醫療上的建議!! 這就是妳能給的最大的善意了!!

還有不正常的小孩的媽媽，最希望的就是自己的小孩可以接收到別人正常的眼光。如果妳們比較熟了，就把他當作正常的小孩，陪他玩,抱抱他~~就可以安慰一個疲於奔命的媽媽的心了!!


這位東澄三媽媽回覆的真好，字字都是重點，沒有廢話。道盡所有特殊兒童媽咪的心聲……

前幾天玟妤媽也才跟我跟聊到，最近遇到有些路人的眼光實在是不像話，直接就站在孩子面前肆意的觀察，像在看什麼珍禽異獸一樣，根本已經構成冒犯，影響出遊的心情。

我開玩笑：你可以教玟妤說『看三小』。

妤媽說：可是她只會說兩個字，那教『馬的』好了……

這是所有特殊兒媽媽必經的路，現在聊起來輕鬆，但我也曾經是氣到發抖。尤其住在南部，遇到好奇心特強又不會看人臉色的歐巴桑機率奇高。

找到幾篇以前寫的日記：

2006 / 1 / 1 (4 歲 5 個月)

下車後,把紘跟助行器放在公園紅磚道上,陪紘慢慢推..

(壹)
一個歐巴桑身邊跟著一隻雪那瑞迎面走來...

歐巴桑大聲說：『你兒子的咖是怎樣啊?』
我：『 腦性麻痺。』(雖然原因不明,但我還是習慣沿用這個病名)
歐巴桑：『啊~~~一定是你沒帶他去打預防針才會這樣齁!?』
我：『 那是小兒麻痺，跟腦性麻痺不同。』
歐巴桑又喊：『阿不是一樣喔?就是沒打預防針才會這樣啊..』
我：『......』(懶的反駁了..繼續往前走)
歐巴桑在後面不死心的喊：『 我看這個小孩手跟頭沒問題啦...那個我們家附近...』（聲音越來越小）


(貳)
要離開公園時，路邊坐著一個戴眼鏡的歐巴桑，和一堆老公公。我壓低帽緣，想快速突破重圍，但是失敗，因為紘在他們面前像慢動作播放一樣龜速...

歐巴桑又喊了(很奇怪,她們說話都喜歡用喊的)：『你ㄟ囝仔是按怎啊?』
我：(想裝聾啞人士繼續走...)
歐巴桑不死心又喊：『 喂!小姐!小姐啊~你ㄟ囝仔是按怎啊?』
我：『 腦性麻痺。』
歐巴桑：『耐ㄟ安捏啊?..是不是缺少鈣?你有沒有控大骨湯給他喝啊？人家我們隔壁也一個小孩......』

雖然龜速,但總算又把她給拋在後面了...


2006 / 8 / 9 (5 歲)

歐巴桑：『他眼睛是安怎啊?』
(真的當作沒聽到,可是她居然過來拍我肩膀又問一次)
歐巴桑：『 他戴眼鏡是在戴怎樣?』
(很想回答“是在戴好玩的”)
我：『弱視在矯正啦！』
歐巴桑：『阿怎麼瘦成這樣?』
我：『他有病。』（當時紘還聽不懂，現在我可不敢這樣說）
歐巴桑：『你怎麼不帶他去"注血"啊！』(台語打血進去,還用手比打針)
我哭笑不得：『蝦米叫注血啊?』
歐巴桑：『阿就把血打進去啊，看會不會長大一點...』 (猜她是指打營養針)
我：『...』(天啊...饒了我吧...)

這時候我看到櫃檯的醫師,對我相視而笑...


2006 / 8 / 9 (5 歲) (這一天真是超衰超火爆的)

跟紘在玩具區看一個很大型的機器人走路，有個女人湊過來……

女：『底迪眼睛是怎樣啊?』
我：『遠視。』
女：『幾度啊?』
我：『五百多』
女：『喔~還好啦,我大嫂的小孩七百多咧』(干我屁事?快滾好嗎..)

(她又上下打量一下)
女：『他幾歲啊?』
我：『五歲。』(實在沒必要回應她,但這就像是反射動作….)
女：『是喔~~怎麼看起來好小啊?』
我：『他有病。』(滿意了嗎? 拜託你快滾)

紘這時候說了一些話 不太清楚...
女：『他怎麼好像還不太會講話啊?』
(裝做沒聽到，真是太超過了，是不是我看起來很好欺負??)
女人繼續說：『通常五歲已經很會講話了ㄋㄟ...』
(火了)
我大聲說：『就說他有病，你到底想問什麼啊??!!』

瞪她一眼，把她撇在後面。要結帳時還是很氣，真希望她又剛好出現在我面前，我一定要罵個夠。下次再遇到這種人一定要回答：『對!他有病，想知道什麼病嗎?老實說我也不知道，不如你告訴我好嗎?痛苦嗎?對!很痛苦，但是比起被你這種白目的路人騷擾，這算不了什麼..你滿意了嗎?』

或者問她：『你幾歲啊?你一個月賺多少啊?你為什麼長那麼醜啊?你喜不喜歡被人家這樣問啊??』

(哇塞~~當時我的大姨媽大概快來了！)


各位偉大的媽咪們，好奇的路人是不可能絕種的，除了堅強，還是要堅強。時間久了，就麻痺了。心情調適好了，就會刀槍不入。如果因為受不了路人的考驗而把孩子藏在家裡，這才是最大的虧損。盼望各位路人行行好，不要再問了，謝謝蛤~~~



(繼續閱讀...)

錫安媽媽 發表在 痞客邦 留言(33) 人氣()

▲top
前陣子友人寄給我這封郵件，我不清楚出處與作者，基於資訊分享的原則轉寄給其他朋友們。分別有人回信謝謝我提供這個訊息，因為他們不約而同都把Dr. Burt's的神奇紫草膏當作萬靈膏使用，大人小孩通用。看到這幾封感謝信，我想還是把這篇文章放在格子上供大家參考。

健康很重要，誇大不實的廣告真該死！在此聲明，由於不確定資訊是否百分之百正確，歡迎辯證。

原文很長，我將它依重點節錄。若有人想讀全文，請留Email，我再寄給需要的人。

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>




之前風靡台灣各地及各加百貨公司的蜜蜂爺爺神奇紫草膏，大家一定不陌生，為何今天會特別提到這產品呢？
(繼續閱讀...)

錫安媽媽 發表在 痞客邦 留言(11) 人氣()

▲top
作為一個母親，或者更確切的說，身為錫安的媽媽，我感謝老師們一視同仁的教學精神。許多人都建議我，錫安將來到了就學年齡，如果能夠，最好全家搬到美加地區，因為只有在那裡孩子比較不會被歧視。這篇報導讓我燃起了一絲絲希望，台灣至少還有這麼一個地方，能夠讓錫安自然的學習與成長。

讀到孩子們無私的包容與幫助弱勢者的態度，我只能說，差點兒沒爆哭出來。


p.s. Dear Phileo, thanks for always looking for useful info for Zion. God bless your family.


有所幼稚園，採行融合教育，堅持要收發展遲緩兒童，卻年年額滿，更有媽媽一懷孕就來登記排隊。魅力何在？

文∕張曉卉
(繼續閱讀...)

錫安媽媽 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()

▲top
我不太知道自己的部落格如何歸類，似乎是寶寶成長記，又像熟女回憶錄；似乎像是絕望的人尋找出路，又像瘋狂迷戀兒子的媽媽。我分享生活中的大小事，內容天南地北，雞毛蒜皮到無法鎖定類型或族群。

在「一個人」裡我提及餵錫安吃藥的過程，親朋好友看了都向我分享他們的經驗。本著“好康道相報”的原則，以下是我近兩年來每天三次餵藥的心得。

一定要把握的原則：先苦後甘。不要想先給甜頭來誘導，即使剛開始寶寶還買單，他們其實很聰明，到後來就只吃甜不吃苦。甜的吞下肚、苦的含口中，說不吞就是不吞。不吃藥就算了，還白白攝取多於的糖分。

藥水：咳嗽和退燒藥水通常都有糖份，寶寶不會太拒絕。其他非治療感冒的藥水就沒那麼順口，又苦又麻，我都在餵完之後馬上給孩子喝一點果汁，好讓藥水順著果汁被吞下。

(繼續閱讀...)

錫安媽媽 發表在 痞客邦 留言(2) 人氣()

▲top

錫安聽音樂

其實這篇文章很簡單，總而言之就是說聽莫扎特的音樂對腦神經有益，不管效果是否能長久。

錫安喜歡聽音樂，更喜歡被抱著隨樂音搖晃。只是錫安的媽受不了重複地聽Mozart，偶爾也會忍不住聽一下Nina Simone、Queens等等有的沒有的靡靡之音。我跟著唱，他也會咿咿呀。
(繼續閱讀...)

錫安媽媽 發表在 痞客邦 留言(5) 人氣()

▲top