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在紘媽的格子看到這篇文章時,我笑到拍手叫好。可是笑完之後冷靜地再讀一次,發現自己笑得出來真是有病。請大家先讀她的文字(順便診斷我的幽默感是不是有問題),最後我再陳述自己的想法。

以下文章來自“類早老症完全教養手冊” “不要問”

今天在BabyHome天使寶寶討論區看到一則討論,覺得很好,值得收藏。

問題:很想為天使家庭打氣,卻不知道該怎麼做!怎樣讓善意不打折?
時間:2009-02-14 05:08

我的小孩常常生病,也就有機會經常在醫院遇見天使兒。天使的媽咪們都很和善,雖然不知道彼此姓名,見到了都會誇讚一下小朋友,聊一下天氣啊,或者是笑笑點頭或打聲招呼。

今天在診間有一個媽咪帶著她小朋友,小朋友做過一段時間化療,頭髮都掉了,我好心疼。她的媽咪找了話題和我聊,我笑笑的回答,但是我心裡好想說媽咪您辛苦了,要加油之類的。可是覺得講這個簡直是屁話!因為又不是很熟,這種話好像會讓大家都尷尬。

以後有類似情況, 要怎麼樣表現我的善意和關心呢?

回覆:作者/東澄三
時間:2009-02-17 01:01

不要問!!不要為了滿足妳自己的好奇心,而去探觸別人的傷口!! 就算妳是好意也一樣。除非妳可以給她醫療上的建議!! 這就是妳能給的最大的善意了!!

還有不正常的小孩的媽媽,最希望的就是自己的小孩可以接收到別人正常的眼光。如果妳們比較熟了,就把他當作正常的小孩,陪他玩,抱抱他~~就可以安慰一個疲於奔命的媽媽的心了!!


這位東澄三媽媽回覆的真好,字字都是重點,沒有廢話。道盡所有特殊兒童媽咪的心聲……

前幾天玟妤媽也才跟我跟聊到,最近遇到有些路人的眼光實在是不像話,直接就站在孩子面前肆意的觀察,像在看什麼珍禽異獸一樣,根本已經構成冒犯,影響出遊的心情。

我開玩笑:你可以教玟妤說『看三小』。

妤媽說:可是她只會說兩個字,那教『馬的』好了……

這是所有特殊兒媽媽必經的路,現在聊起來輕鬆,但我也曾經是氣到發抖。尤其住在南部,遇到好奇心特強又不會看人臉色的歐巴桑機率奇高。

找到幾篇以前寫的日記:

2006 / 1 / 1 (4 歲 5 個月)

下車後,把紘跟助行器放在公園紅磚道上,陪紘慢慢推..

(壹)
一個歐巴桑身邊跟著一隻雪那瑞迎面走來...

歐巴桑大聲說:『你兒子的咖是怎樣啊?』
我:『 腦性麻痺。』(雖然原因不明,但我還是習慣沿用這個病名)
歐巴桑:『啊~~~一定是你沒帶他去打預防針才會這樣齁!?』
我:『 那是小兒麻痺,跟腦性麻痺不同。』
歐巴桑又喊:『阿不是一樣喔?就是沒打預防針才會這樣啊..』
我:『......』(懶的反駁了..繼續往前走)
歐巴桑在後面不死心的喊:『 我看這個小孩手跟頭沒問題啦...那個我們家附近...』(聲音越來越小)


(貳)
要離開公園時,路邊坐著一個戴眼鏡的歐巴桑,和一堆老公公。我壓低帽緣,想快速突破重圍,但是失敗,因為紘在他們面前像慢動作播放一樣龜速...

歐巴桑又喊了(很奇怪,她們說話都喜歡用喊的):『你ㄟ囝仔是按怎啊?』
我:(想裝聾啞人士繼續走...)
歐巴桑不死心又喊:『 喂!小姐!小姐啊~你ㄟ囝仔是按怎啊?』
我:『 腦性麻痺。』
歐巴桑:『耐ㄟ安捏啊?..是不是缺少鈣?你有沒有控大骨湯給他喝啊?人家我們隔壁也一個小孩......』

雖然龜速,但總算又把她給拋在後面了...


2006 / 8 / 9 (5 歲)

歐巴桑:『他眼睛是安怎啊?』
(真的當作沒聽到,可是她居然過來拍我肩膀又問一次)
歐巴桑:『 他戴眼鏡是在戴怎樣?』
(很想回答“是在戴好玩的”)
我:『弱視在矯正啦!』
歐巴桑:『阿怎麼瘦成這樣?』
我:『他有病。』(當時紘還聽不懂,現在我可不敢這樣說)
歐巴桑:『你怎麼不帶他去"注血"啊!』(台語打血進去,還用手比打針)
我哭笑不得:『蝦米叫注血啊?』
歐巴桑:『阿就把血打進去啊,看會不會長大一點...』 (猜她是指打營養針)
我:『...』(天啊...饒了我吧...)

這時候我看到櫃檯的醫師,對我相視而笑...


2006 / 8 / 9 (5 歲) (這一天真是超衰超火爆的)

跟紘在玩具區看一個很大型的機器人走路,有個女人湊過來……

女:『底迪眼睛是怎樣啊?』
我:『遠視。』
女:『幾度啊?』
我:『五百多』
女:『喔~還好啦,我大嫂的小孩七百多咧』(干我屁事?快滾好嗎..)

(她又上下打量一下)
女:『他幾歲啊?』
我:『五歲。』(實在沒必要回應她,但這就像是反射動作….)
女:『是喔~~怎麼看起來好小啊?』
我:『他有病。』(滿意了嗎? 拜託你快滾)

紘這時候說了一些話 不太清楚...
女:『他怎麼好像還不太會講話啊?』
(裝做沒聽到,真是太超過了,是不是我看起來很好欺負??)
女人繼續說:『通常五歲已經很會講話了ㄋㄟ...』
(火了)
我大聲說:『就說他有病,你到底想問什麼啊??!!』

瞪她一眼,把她撇在後面。要結帳時還是很氣,真希望她又剛好出現在我面前,我一定要罵個夠。下次再遇到這種人一定要回答:『對!他有病,想知道什麼病嗎?老實說我也不知道,不如你告訴我好嗎?痛苦嗎?對!很痛苦,但是比起被你這種白目的路人騷擾,這算不了什麼..你滿意了嗎?』

或者問她:『你幾歲啊?你一個月賺多少啊?你為什麼長那麼醜啊?你喜不喜歡被人家這樣問啊??』

(哇塞~~當時我的大姨媽大概快來了!)


各位偉大的媽咪們,好奇的路人是不可能絕種的,除了堅強,還是要堅強。時間久了,就麻痺了。心情調適好了,就會刀槍不入。如果因為受不了路人的考驗而把孩子藏在家裡,這才是最大的虧損。盼望各位路人行行好,不要再問了,謝謝蛤~~~



雖然紘媽的標題是“不要問”,我還是著重於“問”的本身。當然,機車的路人請把嘴巴縫起來“不要問”,但是那些出自好意的“問”呢?問與被問的人都該有所準備。

問的人若不因為好奇、有把握在醫療上能給予協助和建議,就不會在問了之後,以“喔”一聲當結語,那像是潑回答的人一桶冷水(這是我聽過最差的狀況,如果被我遇到一定不放此人走)。問了之後得做好心理準備,因為答案不一定樂觀,聽了該如何反應也是學問。

就我的經驗,聽到的人95%都會說:『妳不要想太多。』我沒有想太多啊!心想,是你問我所以我回答,對,我兒子面臨的疾病與障礙很多,可是我沒有想很多,只是把你想知道的告訴你而已。很多時候,我發覺自己比問的人要來得平靜,因我天天面對錫安,就算他的情況嚴重,我已經比他人來的習慣許多。

如果擠不出安慰,這種屬於“勸戒”的話更不必出口。一個擁抱勝過千言萬語,抱媽媽抱小孩都好。

即使在復健室看過各種不同的孩子,與他們的媽媽聊天,除非對方自己開口或我倆已有一定的熟稔度,我仍不善於開口問“你的孩子怎麼了?” 就算媽媽們願意回答,我也沒把握自己的反應是否得宜。我更不贊同那些問了之後馬上接 “你不回答沒關係喔!希望我沒有冒犯你”等等把決定權丟給他人的“但書”,因為被問的人不僅要考慮該不該說出那個痛徹心扉、憎惡至極的疾病,還得承受“我是不是容易被這種問題冒犯”的選擇題。如果不那麼熟又沒把握能提供醫療建議,就不要問吧!

我常是被問的人。一切關於錫安的問題,各種奇怪的問法、各式各樣的人都有。連大樓管理員、打掃阿姨都要問:『你的兒子怎麼不走路?就是因為你不給他走,他才這麼胖!』我笑笑不回答,早已見怪不怪,無論是殺人沒感覺的路人,百分之百好意或混雜著好意與好奇的詢問,我還碰過基於“交換原則”的問答。

復健室裡,我帶錫安在儀器上練習,一對母女在旁邊等候輪流。那位媽媽看著我們,不斷分享她女兒的病症,我以為她需要有個人說說,也沒想太多。滿頭大汗,我邊做邊回答“你辛苦了”之類安慰的話。沒想到她反過來不斷問我:『.......我女兒就是這樣。那你兒子呢?他怎麼了?他幾歲?他什麼病?』我閉上嘴不回答。第一,十六公斤的兒子不走就這麼賴在我身上,我很忙;第二,請問你報告完畢就一定得換我嗎?如果我不想說呢?更何況,我其實一點都不想知道你女兒怎麼了啊!

對於熟識的親朋好友,我絕對有問有答,他們的反應如果不適切,本人也會敞開溝通。對於那些不太熟的,我總會知道對方問到底是為了什麼?百分之百好意的,都成了我相當珍惜的朋友;“溝通”之後便不再聯繫的,原本面對病患及其家屬就難上加難,不交往或許對彼此都好,他不必去想怎麼問,我也不必去想怎麼答。

至於“好奇心殺死不只是貓”的陌生人呢?為了不驚嚇善良大眾(說了他們也不懂),維持世界美好、孩童無憂的形象,我會回:『他不走路?他在家跑得才快咧!所以出門我只好把他綁在娃娃車上,這是為了我好,不必到處抓著他!』

還是答:『他不會說話?喔那是因為他不認識你,害羞嘛!眼神發直?昨天他生日,我們去餐廳吃飯慶生,太晚回家睡覺,所以今天精神不好囉!』

是誰說過當媽媽需要一點想像力?病童媽媽需要很多很多想像力,創造力和毅力,不為什麼,就為了那個他人口中嘆息、在你眼中最棒的寶貝。







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