close
Dear N,
希望你不介意我把給你的回信放在公開的版上。花了幾天想該怎麼回覆，還是覺得擺出實際的最重要，附件是錫安的發作紀錄表，轉成圖片ＰＯ在這裡給你參考。
陪伴頑固型癲癇的孩子，如同養育天賦異稟的運動小將或音樂神童，雖然成就感完全無法相比，但身為父母，必須付出的紀律與心血幾乎相同。我不知道你怎麼想，之於我，只要他是神擺在我手中的那一份，我就得盡力而為，無論好壞都是過程，同甘共苦才是家的真諦。至於結果，我學著仰望神。
“頑固型”這三個字，對我而言等同無法治癒；無法治癒卻依然活著，醫療院所被強行置入我們的生活，既是如此，如何與醫護人員配合顯得極為重要。圖表是我每天紀錄發作狀態之後，於月底總整理並與醫生討論的憑藉。
一進診間，每個病人都有自己的病灶，分秒間需要下判斷，醫生不是心靈導師，更沒有太多時間聽故事。他們說話的速度和看診的態度或許不針對任何人，卻容易影響已經傷痛或擔憂的我們。
所以帶錫安看病這八年，我漸漸把看醫生當作是業務彙報，如何在最短時間內幫助主管做出決策，言簡意賅，配合圖表達到最有效率的討論。
這麼做，如果遇上好醫師，那就相輔相成。他欣賞你的認真，你也會從他口中得到更多的資訊，一切都值得。
每一種發作類型幾乎都有相對應的藥，所以型態與次數的紀錄之於頑固型癲癇非常關鍵。你可以有自己紀錄的方式，只要醫生聽得懂都好。
這是我認為最應該與你分享的心得。接下來，就是前方看不見盡頭的路。
謝謝你的美言，我一直不認為自己遇到的比別人難。每個人因其度量，對難處都有他的領會，我只是在盡本分。
我也不想告訴你“你不孤單”等等似乎錫安媽媽應當要說的話，不，無論我們身旁有多少人，我們都是一個人。
但歡迎你來，我很有限，在錫安與我的朋友們卻很無限。我這裡沒什麼精彩的主題，生活忙碌也令我不能常有發表，但這塊小小的地方因著留下的讀者，開始發展出自己的面貌。
所以如果你有問題，或需要建議，問我或直接寫上留言板都行。拋磚引玉，我沒有什麼，卻常常見證讀著們的無私分享。有些比我走得更遠更深，我多次受到他們的幫助與鼓勵。
希望你吃得好睡得好，找時間運動飆汗，沒有什麼比這更實際。
最後，你知道的，我是基督徒，我總是想提到我的信仰。
聖經上有個人叫約瑟，簡單的說，他被哥哥背叛，被老闆娘污衊，被他幫助的人遺忘。他聰明俊美，卻從十七歲起就飽受折磨，到後來還因冤獄下監。直到三十歲那年，他被提出牢籠，為世上最有權勢的人解惑，至終成了一人之下萬民之上的宰相。
他帶國家進入繁盛，自己成家立業，後來還與最愛的父親和弟弟團聚，與哥哥們不計前仇，甚至救了全家人的性命。
在這段我最喜歡在兒童聚會跟小朋友講的故事裡，我想跟你分享的是，當詩篇提到約瑟的故事時，寫詩的人如何描述他在獄中的日子:「They afflicted his feet with fetters; He himself was placed in irons.」
“人用腳鐐傷他的腳，他被鐵鏈捆拘”。然而譯者對第二句有不同的見解，其中一說是，鋼鐵進入了他的靈魂。
我們原本都有夢，對自己與未來的期待，但人生偶爾要帶我們走到一種地步，我們像是被困住，坐在無期徒刑的監牢裡。 我不知道我們的結局是否能如約瑟美好，但在一切無處可逃中，我為你禱告，願那綑住我們的鐵鏈，能夠使我們長出一股溫暖的堅剛。
主耶穌愛你。
錫安媽媽
希望你不介意我把給你的回信放在公開的版上。花了幾天想該怎麼回覆，還是覺得擺出實際的最重要，附件是錫安的發作紀錄表，轉成圖片ＰＯ在這裡給你參考。
陪伴頑固型癲癇的孩子，如同養育天賦異稟的運動小將或音樂神童，雖然成就感完全無法相比，但身為父母，必須付出的紀律與心血幾乎相同。我不知道你怎麼想，之於我，只要他是神擺在我手中的那一份，我就得盡力而為，無論好壞都是過程，同甘共苦才是家的真諦。至於結果，我學著仰望神。
“頑固型”這三個字，對我而言等同無法治癒；無法治癒卻依然活著，醫療院所被強行置入我們的生活，既是如此，如何與醫護人員配合顯得極為重要。圖表是我每天紀錄發作狀態之後，於月底總整理並與醫生討論的憑藉。
一進診間，每個病人都有自己的病灶，分秒間需要下判斷，醫生不是心靈導師，更沒有太多時間聽故事。他們說話的速度和看診的態度或許不針對任何人，卻容易影響已經傷痛或擔憂的我們。
所以帶錫安看病這八年，我漸漸把看醫生當作是業務彙報，如何在最短時間內幫助主管做出決策，言簡意賅，配合圖表達到最有效率的討論。
這麼做，如果遇上好醫師，那就相輔相成。他欣賞你的認真，你也會從他口中得到更多的資訊，一切都值得。
每一種發作類型幾乎都有相對應的藥，所以型態與次數的紀錄之於頑固型癲癇非常關鍵。你可以有自己紀錄的方式，只要醫生聽得懂都好。
這是我認為最應該與你分享的心得。接下來，就是前方看不見盡頭的路。
謝謝你的美言，我一直不認為自己遇到的比別人難。每個人因其度量，對難處都有他的領會，我只是在盡本分。
我也不想告訴你“你不孤單”等等似乎錫安媽媽應當要說的話，不，無論我們身旁有多少人，我們都是一個人。
但歡迎你來，我很有限，在錫安與我的朋友們卻很無限。我這裡沒什麼精彩的主題，生活忙碌也令我不能常有發表，但這塊小小的地方因著留下的讀者，開始發展出自己的面貌。
所以如果你有問題，或需要建議，問我或直接寫上留言板都行。拋磚引玉，我沒有什麼，卻常常見證讀著們的無私分享。有些比我走得更遠更深，我多次受到他們的幫助與鼓勵。
希望你吃得好睡得好，找時間運動飆汗，沒有什麼比這更實際。
最後，你知道的，我是基督徒，我總是想提到我的信仰。
聖經上有個人叫約瑟，簡單的說，他被哥哥背叛，被老闆娘污衊，被他幫助的人遺忘。他聰明俊美，卻從十七歲起就飽受折磨，到後來還因冤獄下監。直到三十歲那年，他被提出牢籠，為世上最有權勢的人解惑，至終成了一人之下萬民之上的宰相。
他帶國家進入繁盛，自己成家立業，後來還與最愛的父親和弟弟團聚，與哥哥們不計前仇，甚至救了全家人的性命。
在這段我最喜歡在兒童聚會跟小朋友講的故事裡，我想跟你分享的是，當詩篇提到約瑟的故事時，寫詩的人如何描述他在獄中的日子:「They afflicted his feet with fetters; He himself was placed in irons.」
“人用腳鐐傷他的腳，他被鐵鏈捆拘”。然而譯者對第二句有不同的見解，其中一說是，鋼鐵進入了他的靈魂。
我們原本都有夢，對自己與未來的期待，但人生偶爾要帶我們走到一種地步，我們像是被困住，坐在無期徒刑的監牢裡。 我不知道我們的結局是否能如約瑟美好，但在一切無處可逃中，我為你禱告，願那綑住我們的鐵鏈，能夠使我們長出一股溫暖的堅剛。
主耶穌愛你。
錫安媽媽
全站熱搜
留言列表
