我不常就時事發表意見,原因有幾個,但最主要是因為時間不夠用。
時間要拿來做什麼?說分析太嚴肅,就說發表意見好了,尤其是正反兩方都可辯證的議題,除了本於學經驗,工作環境或我以前遇見的誰誰誰這種類似私下與朋友的分享,發表前必須確定自己言之有物,儘量明白事情原委,引經據典、圖片也得知道來源,就算只是半個或根本不出名的公眾人物,我認為也該具備以上條件。
說自己懂的事和研究怎麼陳述自己不懂的事,這是對讀者基本的禮貌,和對自己的尊重。
因此,在時間不多的狀況下,分配至哪一項人事物都有優先順序,全部做完後我多半已經累到躺平。就時事分析的專業大有人在,我樂於當讀者就好。
但對冰桶挑戰這件事,我越看越覺得怪,怪到不得不在這不太懂的範圍,寫下一些東西。
這項活動最先是由紐西蘭的一個癌症協會所發起,雖然我不怎麼明白癌症與冰水的關聯,但發起人的本意是藉著「淋冰水」顯示對癌症病患及其家屬的關懷。
上個月,從美國電視節目主持人點名高爾夫球選手的冰桶挑戰起,持續燃燒到娛樂與政治圈。被點名的人接受挑戰,將一桶冰水從頭上澆下來,然後點名三個人如此做。如果不願意,就得捐100美元給美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會(ALS Association)。又澆水又捐款最佳,但只有澆過水的人才能夠再點名三個人,把活動傳下去。
兩周內,ALS新增了106,000捐贈者,破紀錄地收到五百七十萬美金的捐款。
以Marketing的角度而言,炎炎夏日中澆一桶冰水,帶點趣味也無傷大雅的活動,提升一般民眾對漸凍人的意識,是一個很好的行銷手法。弱勢團體一直是一個沉重的話題,以趣味手法呈現要特別小心,免得在病患及其家屬的傷口上撒鹽。
沉重的話題多半以溫情呈現,但近幾年我看見越來越多的新意。如同2013年,Pro Infirmis基金會拍攝的廣告,將比例完美的模特兒裁切成肢障者的身型,穿上名牌服飾,放進蘇黎世的大街櫥窗裡供路人觀賞(或側目),然後在片尾寫著: “Because Who is Perfect? Get Closer.”
個人認為這廣告既酷又優雅。
冰桶挑戰既有趣又不傷人,任何人都可參與,它在短時間內迅速蔓延的程度可以預期。
由於冰桶挑戰熱潮,8月17日至19日,透過匯款、信用卡等方式湧進台灣漸凍人協會的捐款金額,是過去常態性3天的五倍,進帳款項總計532,212元。
我也希望有天,對頑固型癲癇或多重障礙的病患,有人能夠推出如此有趣並提升意識的行銷策略。即使我實在想不出有甚麼簡單易懂的行為,總不能叫每個人上傳故意跌倒的影片吧!
名人在螢幕上髮型塌了,全身濕透,大吼或尖叫,滿足名眾看戲的心態。雖被評為作秀,但冰桶提升社會對漸凍人的關注,這是不可否認的事實。只是在於這樣的關注能夠持續多久,後續能再有甚麼行動。
在某企業主被抨擊他指名下個挑戰者最好穿得暴露一點的那個晚上,錫安在學校過夜,我去看他,站在操場上與老師正談到雙老問題。
他說這麼多年來,總會遇到幾對家長談論要一起出錢買地,蓋建將來安置孩子們的地方,但多半因為財務狀況或理念不和,孩子還是一一被送到不同的機構。雖然不夠滿意,卻也只能接受,畢竟目前的社會資源就是這樣。
我一個人慢慢開車回家,想到將來的生活,不再有精力天天照顧錫安,只能期待找到一個好地方,有醫療資源,有專業並具有愛心的照護者,有安全設施,有….
這地方若找得到,我自己應該也想住進去。
對於名人與執政掌權者,除了澆冰水,他們身上自然背負著民眾更多的期待。他們居其位的責任與掌握的資源,不僅是一桶冰水就把愛傳出去那麼簡單。慈善或樂捐都很棒,但那只是輔助,國家社會福利政策的制定,政府對漸凍人、和所有弱勢團體的照護,資源的配置與推廣,連我這種常在弱勢系統裡走跳的人都不太清楚,不知道淋冰水的政治人物是否比我清楚。而企業主如何負起社會責任,具有回饋社會的胸襟,在潑完冰水後除了點名,是不是也可以說明一下本年度的公益計畫?
我從零開始摸索,尤其是錫安這種連罕病都無法歸類的小孩,只能走一步算一步,到哪個關口做哪件事。老實說,我從不期待政府單位能夠主動提供實質協助或指引,反倒是打電話詢問時遇到態度佳的辦事人員,我就已經很感謝。
這種阿Q精神或許對社會沒有太多幫助,但我需要活著、並且盡量開心地活著,所以妥協和自我安慰成為一種習慣。
網路上看到漸凍人協會的回應,謝謝大家的踴躍,但政府應當能做得更多。
我是誰?我能呼籲甚麼?在自己的角落裡盡量把孩子照顧好,盡量讓自己身心健康,兩者已經耗費我最大的心力。花一些時間寫下這點感想,是因為這是我應當而目前也只能這麼做的。
期待冰桶挑戰能夠帶來更多實質的政見與計畫,要不然,這就只是一種澆水之前要注意是否有心血管疾病的活動罷了。
隨文附上金城武的冰桶挑戰。不僅因為他是眼睛冰淇淋,喜歡他不浪費水資源,喜歡他不點名,不挑戰,不說話。
漸凍人募捐網址:http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp