英國詩人王爾德曾經這麼說：「誰不是在陰溝裡落難，但總有人會仰望天上繁星。」我很喜歡這句話，因為這似乎在告訴著我，不管人生景況若何，總不要忘了希望和亮光依舊存在。
對我來說，生病無疑是我這輩子最大的一個意外，疾病讓我已不同的態度面對生活、重新思考生命的意義與價值；它也改變了我原先的人生規劃，更讓我體驗到許多我渴求，但不敢奢望會夢想成真的美好經歷。
如果你和我不熟，我知道你會很想問：「稚雯，你怎麼了？」
簡單的說，我的免疫系統出了問題，她亂掉了，所有的病症因此而出，我同時是重症肌無力、乾燥症、血管炎、乾癬、血清陰性關節炎的患者，另外，因為用藥的關係，導致我眼壓過高、青光眼以及視野缺損，還有比較枝微末節的問題是缺鐵性貧血，症狀最嚴重的時期，我的血色素（Hb）只剩下4。大致上就是這樣，表準「金玉其外、敗絮其中」的身體。
大學時期我唸中文系。文學是從小到大最能給我成就感，也是我最駕輕就熟的一個學科，謝謝我的爸媽，由著他女兒的數理成績跌到谷底，沒有太多的責怪，也沒有在大學填志願時逼著我去選填熱門科系。
唸中文的那四年是我人生中相當快樂的一段日子，接觸信仰、認識了文字的形、音、義，也閱讀了相當多古典與現代的經典作品，我更確定這是我所熱愛的一個學科；如果我很健康，我想我會進入中文研究所繼續學習，也許這輩子就朝學者的領域踽踽行去。
不過，健康但平淡的活著這件事情顯然已經與我無緣，醫院成了我生理上的家，定期造訪，時而小坐、時而久住成了我生活中不可或缺的一部分；我和每個固定看診碰面的醫護人員感情迅速加溫，從最初的陌生拘謹，到現在的自在談笑，因為他們，我在醫院中的生活是甜的，我不只不討厭上醫院而已，甚至還引此為我的人生樂趣之一。
在求診的過程中我都被善待保護著，醫師給了我許多的方便，他們也花了很多的時間回答我的各種問題，不論我問的問題是否愚蠢、是否瘋狂，隨著時日的遞嬗流逝，我體悟到：對於疾病，人們恐懼的並不是病症本身，而是病後對於未來年日的未知感到害怕，如果你夠瞭解這個病痛，確知身旁有人陪伴且幫助著自己，那麼再陌生的病名都不再令人害怕了。
我很幸運，我的醫師們為我做到了這點，他們很專業也很親切，慢慢的消除了我最初的不安。《聖經》約翰一書四章十九節這麼寫到：「我們愛，因為神先愛我們。」我知道，神透過了醫師來告訴我，即便這些災惡來到，但祂依舊是愛我的，祂並沒有忘記我，也因此，我開始想將這樣的善意傳遞出去，我想讓其他和我面臨一樣狀況的病友們知道：「生病了其實沒有想像中的可怕或悲慘，有人正和自己走在相同的道路上，我們可以互相作伴，成為彼此間最好的幫助。」
基於這樣的理念，我開始做了一些事情，付出的同時我驀然發覺，其實最大的受益人還是我自己。曾未想過，我可以在20來歲的年紀就去幫助或影響他人，走入一個又一個陌生的生命裡，聆聽、參與他們的人生；我也沒有想過，我念文學，卻也能因著身體健康的需要，對於醫藥產生興趣，進而開始研讀相關資料。找到正確答案，得到醫師的嘉許都是讓我無比開心的，如果我很健康，我想終其一生我都不會碰觸這塊新天地。
蝴蝶揮動翅膀就有可能造成長期且巨大的連鎖反應，病後面對的一連串人事物的確讓我生命的質量完全變得不同，俯拾間每個片段都是一段精彩動人的故事，我有太多太多美好的回憶可供撰寫與述說。
約伯記五章十八節寫到：「因為他打破，又纏裹，他擊傷，用手醫治。」或許從醫學或從多數人的角度來說，我很徹底的失去了我的健康，但我認為，我得到的比失去的還要更多，況且，很客觀的說，我的每個病症都無損於外在形貌的完整，免疫系統的疾病最大的好處就在於，如果你控制得宜，便能與正常人無異，我相信在自己與醫師的通力合作下，我必定能平安正常的度過每一天。
縱使已經過了這麼多年，我的免疫系統依舊很活潑的繼續產生各樣變化，我無法預知哪個指數又要突然失控，又或者醫師會福至心靈的找到某樣沒有查過，檢驗後表示Positive的免疫抗體，但我知道，這都是很值得享受的過程，雖然我不知道終點在哪裡，長什麼樣子，不過我確信，祢一直都在。這一路上，我不只看到了王爾德說的那顆星星，甚至還能將星星握在自己手中，那代表無限的恩典與平安。
以上文章節錄自在摘下一顆星星之後，為稚雯獲得"第二屆基督教雄善文學獎優等"的致謝文。稚雯的部落格: "在困境裡相遇"。
第一次看到稚雯時，是在台中簽書會。
那是個大熱天，我繞了幾圈終於找到車位。從車位走到書局又是一小段路，汗，從鼻尖不斷冒出來，我的瀏海都黏在額頭上。我邊走邊想，這麼熱的星期日下午，不知道有誰想要來？
到了現場，才發現大家都已經乖乖坐好，座位全滿，還有人站著。我趕緊走到最前面坐下，一坐下，就和一位沉著臉的小姐四目交接。她如果不是我的忠實讀者，就是衝著我來鬧場的，因為她一點不差地就選在我正對面的座位。
外面艷陽高照，偏偏會場的冷氣剛好出問題，大家汗流浹背，途中還有一位男士不舒服先離場。我邊流汗邊講話，錫安熱得煩躁，在我身上扭來扭去，有位媽媽好心拿扇子給我，還有一個讀者乾脆之接把便利商店買的小叮噹電風扇送給錫安。
演講的過程，我盡量不看對面那位小姐，因為比起席間有人點頭、微笑、甚至眼眶發紅，她的面無表情實在搶眼。我不禁要想，她是因為太熱所以不怎麼開心嗎？還是她走錯場子卻坐在第一排，正思索著該如何脫身？可是她手上明明拿著我的書，而且還包了透明書套！
演講完畢，大家排隊等我簽書，她因為坐得近，馬上就排在前面。當她把書遞給我，我還不及開口問她的名字，她就說：「錫安媽媽，我是稚雯。」
「啊？妳是稚雯！」我驚呼，站起來擁抱她！
剛開始把部落格搬到無名的時候，我在版面設定上遇到問題，頁面文字都擠在一起。身為IT白癡，我打電話給無名，沒想到他們說這是我自己的設定問題，跟網站沒有關係。寫文章都已經沒時間了，我沒空繼續尋找解決方法，只好把問題寫在部落格的橫軸上，希望讀者經過時能夠提供答案。
仔細一想，當年我平均每天的訪客流量大概不到70人吧！根本沒甚麼人來，怎麼可能還有讀者會告訴我如何解決？
但是稚雯出現了，她email給我，還附上圖片，一步步告訴我操作程序，專業與親切的程度完全超越無名客服。我回信謝謝她，於是與她有幾次的對話，從她的信與部落格中，才知道她也有許多難題需要面對。比起我的大悲大怒，我驚奇這個年輕女孩的文字如此沉穩平靜，寫病痛像在寫風景，雲淡風清。
今年夏天，因我剛開始工作還不能請假，所以整個暑假錫安只能在學校的暑期班繼續上課，這怎麼可以是一個五歲男孩的假期？我下定決心，等到自己能請假了，一定要帶兒子出去走走，就算是一個週末也可以。至於去哪裡？想來想去，我已經十幾年沒去高雄了，那就帶全家一起去吧！既然到了高雄，就順便看看朋友們啊！誰知道下一次將是甚麼時候呢？
知道我打算在高雄見見讀者們，稚雯到處詢問場地，她問我在書局比較正式，對不對？我說交通方便的地方就好，只為了跟大家見面聊聊，沒有一定要搞成簽書會。所以不一定要在書局，畢竟書局通常只與出版社接洽，一般民眾不可能借到場地。
沒想到稚雯的氣度出人意料，她找藝文空間、社團中心，不死心的詢問書局。當她寫信告訴我，夢時代的金石堂書局答應借場地時，整封信充滿了十幾個「哈哈哈」! 不僅如此，她自己聯絡出版社，請出版社製作文宣和海報，我笑她，以妳的專業和架勢，完全可以開個公關公司。
她告訴我，她常辦類似的活動，為著病友。因為大家手上的資訊各有不同，久病的她乾脆整合知識，為大家辦與疾病相關的研習或講座。「這是神給我的能力，我要把它用在對的事情上，今天也可以用在妳身上。」
我很心虛，我和我的書其實不值得她這麼大費周章。我不是虛偽，而是比起稚雯平日辦的活動，我能夠帶給讀者或病友的，根本微乎其微。
討論簽書會的時候，我不忘問她那個在我心中盤旋已久的小問題：「那天在台中，妳是不是身體不舒服？」
其實我的第一個印象是，我對面的這位小姐心情不太好，可是我不敢這麼直接問她。
「有嗎？我不記得了耶！那天看到妳和錫安很開心啊！」她回答。
「那就好。」
「啊！我知道妳為什麼會這麼覺得了，因為我的病，會讓我臉部肌肉的張力比較低，所以表情看起來很淡，對不對？」
看到她這句話，我頓時覺得慚愧又心疼。身為錫安的媽媽，我不知道的事情還有好多，這世上存在著各式各樣的疾病，每位慢性病患要面對的情況都不一樣。我希望眾人能用同理心面對我心愛的孩子，但在我的無知中，即使我不說出口，能不能也在心裡退一步想，不以第一印象喜歡或排斥他人？
稚雯謝謝我，說錫安與我的歷程教了她許多事。稚雯，我也要謝謝妳，不僅因為妳徒手幫我辦了一場簽書會又自告奮用的當主持人，而是妳，堅強、善良卻又不向疾病低頭的妳，為我開啟了生命中另一個面貌。在妳身上，我看見王爾德的星星，更看見了神的恩典。
To Shihming and Sabine, 也非常謝謝你們的詢問和幫忙，我們高雄見!
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