第一次接到主編邀稿，問我是否能分享罕病家庭的心路歷程？我婉拒了。一方面是生活忙碌，手上的雜務太多；二方面是，雖然自己已在部落格多年書寫為母的心情，我卻不願意回顧以往。我一直堅信「忘記背後、努力面前」，記錄的當下是一種宣洩，離開那個時刻，一切就留在背後。
但當主編不放棄的再度邀約，我向神禱告，或許是不忍拒絕，也是為了把這些點滴當作數算恩典的機會，我答應了。
陪伴錫安成長的日子，一切暗中摸索，從零學起。醫生無法歸類兒子屬於哪一種症候群？我們只能見招拆招。癲癇發作，那就趕緊吃藥；成長遲緩，就開始復健、早療。孩子雖然苦藥親嚐，辛苦上課，但他純真的心靈絲毫不被影響，喜樂洋溢。真正傷心的是陪伴他的大人，不能接受的，選擇逃避與疏離；留下來繼續陪孩子奮鬥的，試煉才正要開始。
哭天喊地的日子很快就過去了。你發現自憐無用，而周圍親友也不能一輩子安慰你，畢竟各人都有各人的難處，只有你自己堅強，孩子才有一線生機。日復一日，你的黑眼圈有如渾然天成的煙薰妝，白晝黑夜不得安眠，孩子總是突然有狀況。拉著隨時尖叫大笑的孩子，你轉眼，假裝沒看到旁人的側目。換了一個又一個的醫生，聽到壞消息總是比好消息多。
但當主編不放棄的再度邀約，我向神禱告，或許是不忍拒絕，也是為了把這些點滴當作數算恩典的機會，我答應了。
陪伴錫安成長的日子，一切暗中摸索，從零學起。醫生無法歸類兒子屬於哪一種症候群？我們只能見招拆招。癲癇發作，那就趕緊吃藥；成長遲緩，就開始復健、早療。孩子雖然苦藥親嚐，辛苦上課，但他純真的心靈絲毫不被影響，喜樂洋溢。真正傷心的是陪伴他的大人，不能接受的，選擇逃避與疏離；留下來繼續陪孩子奮鬥的，試煉才正要開始。
哭天喊地的日子很快就過去了。你發現自憐無用，而周圍親友也不能一輩子安慰你，畢竟各人都有各人的難處，只有你自己堅強，孩子才有一線生機。日復一日，你的黑眼圈有如渾然天成的煙薰妝，白晝黑夜不得安眠，孩子總是突然有狀況。拉著隨時尖叫大笑的孩子，你轉眼，假裝沒看到旁人的側目。換了一個又一個的醫生，聽到壞消息總是比好消息多。
