• Aug 02 Thu 2007 00:57
  • 畫線

是誰在我兒子的腦中亂畫線? 一圈圈像頑皮的被孩子拿筆亂圖一通,一團團像被貓搞亂的毛線球,竟是我兒子的睡眠腦波圖。

怎麼在睡覺還能有這樣的異常現象? 不行,要找醫師來看。 檢查師喃喃自語。

錫安沉穩平和的睡著,我們一直以為睡夢時最不受病魔的侵害,看到了腦波才知道,睡眠中還是有攻擊。肉眼看不到,只有機器才知道。該是高低起伏,規律的波紋,都成了纏在一團、亂七八糟的線




那個媽媽又打女兒了! 在復健室的時候,復健師和幾位媽媽們在聊天。


我看過那位媽媽,也被她的憤怒嚇過。白淨勻稱,穿著一點兒也不俗氣,看得出當媽媽之前、或說有了生病需要復健的孩子之前,是個條件不錯的女人。

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剛陪錫安去復健時,令我卻步的,不是那些沉重的機器或冰冷的設備,而是哭聲。


孩子都會哭,有什麼大不了
? 只不過很少人聽過孩子們生氣的哭、哀怨的哭、痛苦的哭、沒有辦法的哭,全部加起來的哭聲。


哭還會傳染。有一次錫安正開心地做動作,突然隔壁的小女孩哭了起來,錫安轉頭瞪著她哭,再轉頭滿眼懷疑地看著我,沒過三秒也就跟著大哭。那種眾童皆哭的聲音,加上醫院白花花的燈光,我只能呼求主名。即使牆上色彩鮮豔的動植物試圖營造非醫院的氣氛,復健師儘量保持歡樂的語氣,鼓勵又拜託,要忍耐喔
! 再做一次就可以回家了。像錫安這種年紀的寶寶根本聽不懂繼續哭,聽得懂的孩子因為自己做不到只能難受的呻吟。


我倒是寧願他們哭出來。做不到,總可以用哭抱怨吧
! 連哭的權利都沒有還剩下什麼? 痛為什麼要忍耐? 覺得失敗為什麼不能哭出來? 手伸不出、 腳站不直、無法往前、後退跌倒,還有孩子被綁在機器上拉筋。我想摀住錫安的耳朵,不讓他聽見那些哀哀的挫敗聲。他還有機會,每個孩子都還有機會,有機會健康的長大,奔跑跳躍,是我的一廂情願嗎? 我只希望這些眼淚總該有個盡頭、有點報酬,若是一輩子都沒有,那就哭吧! 如果可以好過一點,如果可以盡情發洩,那麼誰也不能阻止你們哭;只要不自我放棄,哭完之後,再起來做下一個動作,讓我們不厭棄哭就像眾人都喜歡笑一樣,有哭有笑、有白天有黑夜,萬物就是這樣生長,我們也是這樣。


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  • Jun 10 Sun 2007 22:04
  • 秒針

自從照顧錫安開始,我都不戴那些極具設計感卻沒有數字的錶,也不再掛沒有格線的鍾,因為它們沒有秒針。

為了紀錄他每次的發作,從幾秒到幾分都得精準。我一面看著錫安,一面看著錶,秒針滴答滴答的轉動,發作沒有停,就得算下去。好讓我每個月做張次數表,跟醫生討論他病情的發展。

自從當了家庭主婦之後,我迷上跑步機,迷上一個人戴著iPod。在狂放的音樂中跑步飆汗,那是唯一可以只給自己的時間。有時候要跑不下去了,我邊喘氣邊瞪著計時器,秒數一秒一秒的往上跳,鼓勵自己,下一秒就可以休息、下一秒、再下一秒,可以繼續,就不要停。

秒針一格一格的走,走過了就不回頭。我用秒針紀錄自己的生活,看著秒針算著兒子的病痛,看著秒針告訴自己要堅持,日子就一格格的過。 以秒計日,時間變得漫長。滴答聲、如此刺耳的響亮。

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今天在廚房洗花椰菜的時候,突然想起曾經住過沒有廚房的屋子。每次洗菜,尤其是花菜或花椰菜,切完菜之後那些細細碎碎的小花,就掉落在不是廚房專用的水槽裡,沒有濾籃或濾網,小花們順水留下,堵住水管,我得停下來先通水管再繼續烹煮。

到後來我都避免處理這類蔬菜,不然只好塞住水孔,讓小花們留在水槽,我再一顆顆的撿起來。

一間有廚具設備的房子幾乎非常自然,然而就因為我住過沒有廚房的地方又需要下廚,我了解沒有的辛苦和擁有的舒適。把菜切好洗好,我一手壓住菜、一手把水倒掉,細碎小花嘩拉拉盡情的流下來,掉進濾過器裡。心中的快樂真是無法言喻!(除了"爽"字可以形容吧!如果讀者允許我的不雅)

主對我這幾年的帶領幾乎不離開這個原則,一般人不費勁就可以得著的我似乎不太能有。懷孕的時候居無定所,沒有固定回診的醫生,到了將近第九個月才確定生產的國家。孩子的病更不用說了,徹底破碎我的人生計畫,擊打我的心志理念。

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I wish you bluebirds in the spring 願那在春天飛翔的青鳥

To give your heart a song to sing 為你的心唱首歌
And then a kiss, but more than this
給你一個吻但除此之外
I wish you love
我更願愛降臨你

And in July a lemonade
然後在炎夏的七月一杯檸檬水

To cool you in some leafy glade 帶你進入如坐樹蔭林地中的清涼

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我似乎是一個很會罵架的人。(我想此時被我罵過的人看到這句話都會大叫,“什麼似乎? 根本就是!!”)

一直到現在爸爸有時都還說我應該要當律師,大概是因為我看似溫和的外表藏著底子裡的強悍,常嚇壞不少人。加上對文字的快速整合與應用,據理力爭,沒有理也可以混淆視聽。理由用盡再動之以情,一定講到別人休克為止。

可惜我沒走上這一途,要不然現在可能已經厲害到可以昧著良心為某政治人物辯護了。

其實我不喜歡跟人起衝突,善於此事並不代表我Enjoy這麼做,我很愛活在平和的烏托邦裡,你好我好,說些常連絡喲保重喔之類的話,妹妹總愛在旁邊笑我假。可是在許多狀況中我悲哀的發現 ,Be Nice在許多時候得不到人的尊重,反而對我得寸進尺,非得逼到我抬高音量,加速講話速度,咄咄逼人讓對方無法招架,才會得到預期的果效。

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  • Apr 04 Wed 2007 18:30
  • 二伯

二伯走了一個多月了,前幾天整理MSN Messenger聯絡人名單時,我看見他的名稱,心裡有種莫名的感傷。這是我第一個,永遠不會再上線的聯絡人。

二伯對我來說難以定義,總覺得跟他很熟,因為求學時每到台北就會借住他家,仔細想其實一點也不了解他。以往總擔心他太忙太常熬夜,身體會搞壞;或者是訝異他跟得上時代的精神,他是第一個在長輩中開始用網路聊天的。對他有更多的認識,是在準備安息聚會的過程裡,知道他在教會的熱心服事,在社會參加某些組織幫助人,離我認識的二伯不遠 -- 一個熱心寬厚的人。

對他最深刻的印象,是他不按牌理出牌的性情。五六十歲的人,好像總有些該做和不太應該做的,可是他活得滿自在,對他人給的評價沒什麼放在心上。一個自由的魂,不受拘束,是我這個總是照著別人期許活著的晚輩偷偷羨慕的。

面對與親人的離別,我不能說經驗很多,最傷心的莫過於聯考那一個夏天,摯愛的奶奶在考試前幾天過世。我不知道自己是怎麼去赴考的,只記得那個夏天的溽暑像是永遠;頭昏腦脹,不知道是因為中暑還是哭泣還是背了太多單字。腦子裡想起奶奶笑著罵我”三八孫子…”的聲音 ,年幼時跟奶奶同床學她翹著腳睡,猶記睡前總要為全家族未信主的人禱告(她一禱告就禱了十七年,我大概曾參與五、六年的時間吧!) 。長長的名單,我通常沒禱告完就睡著了。從小學到青少年時期,奶奶有許多時間都與我們同住,跟她天南地北的聊,常常是雞同鴨講。她說台語我回國語,加上七十年的代溝,不過當時需要的是有個人說說話、不是開導,在我需要傾聽的時候她在我身旁,那就夠了。

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謝謝爸爸寄給我這篇文章。當媽媽很不容易,尤其是永遠滿懷信心。信看不見的,信以後會更好。

信 ,所有的辛勞,在某天終會有回报。


周杰倫,萬千青少年為他的歌聲而癡迷、崇拜的一位天皇巨星,對母親葉惠美有著似海深情,因為在他最孤獨最無助的時候,是媽媽用溫 愛的臂膀支撐著他。所以周杰倫一直說,「只要媽媽高興,我願意為她付出一切!」

  

周杰倫出生於19791月,媽媽葉惠美是台北淡江小學的美術老師,爸爸是淡江中學的物理老師。周杰倫4歲讀幼稚園時,葉惠美把他送到淡江山葉幼兒音樂班學鋼琴。平時活潑好動的小杰倫一站到鋼琴面前,竟是出奇的安靜,聽老師彈奏一遍自己就能復彈出來,老師告訴葉惠美,這孩子很有天分!

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錫安的笑,讓我明白有很多事其實都不重要。

回憶起錫安幾乎沒有反應的那些日子,我的身心煎熬,不知道孩子會不會永遠就這樣了。人生不是電影,不能加速痛苦的過程;最苦的,就是不能預知結局,不懂前頭的路還有多長。如果有人可以告訴我,只有三個月而已,那我一定會好好忍耐,不在憂慮中度日。 

感謝主,在祂的主宰下,錫安換了醫生,也因此用了不同的藥。我看見他一點一滴的回來,精神回來,笑容也回來了。我問他: “你這幾個月去了哪裡啊?” 他對我傻傻的笑,咿咿呀呀似乎在說: “媽媽我都在啊!” 對於腦部結構異常的孩子,每個醫生的看法都不一致,我們與錫安的主治醫師達成共識,不用那麼多或強的藥壓抑放電異常的次數,好讓他有清醒的時間,給他學習和反應的機會。求主保守我們這樣的決定。 

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我在樓上大叫: "妹 錫安長牙了!" 妹妹衝上樓,我一直說: "你摸你摸..." 邊拉起她的手指往錫安嘴裡放,軟軟濕濕的牙齦,有個地方摸起來粗粗的 兩顆白白的牙冒出來。妹妹居然感動到流眼淚:"比比 你長牙了耶!" 錫安擺頭掙扎要把我們的手指甩掉,一臉不要大驚小怪的表情,他娘跟阿姨高興到差點沒抱頭痛哭。

帶錫安去看了許多醫生,每個都說: "要有準備,這個孩子可能會有生長遲緩的現象。" 雖然說可能,我們心底都有準備。尤其是我這做媽的,已經決心就這樣陪他長大。因為沒有什麼期望,所以在他身上每一個小小的成長,對我都像是發現新大陸般雀躍。

曾經有一個醫生對我半似開玩笑的說,你兒子的腦,是上帝打瞌睡。意思是上帝邊打瞌睡邊創造錫安,一不小心把錫安做壞了。當時我不覺得被冒犯,只是出自本能小聲地回了一句: "He never sleeps." 沒想到醫生聽到了,馬上笑著說:"喔!我不應該跟你說這個。" 大概是看見"錫安"這個只有基督徒才會取的名字,知道錫安的媽一定是基督徒所以連忙圓場。

回家我都還在想,自己怎麼能這樣回答? 而且完全沒有考慮或猶豫。不知道是不是一種從小就是基督徒的慣性? 還是回答的人根本不是我,是主在說話。我從來就不是個很有信心的人,有首詩歌說:“天天疑惑,天天相信.....” 我則是天天多疑惑,天天少疑惑,相信的時刻實在少之又少。

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有人曾經問我,Blog為什麼要叫錫安與我?陳腐沒有新意。然而這個Blog的成立,就是為著錫安。為著那些愛他,卻無法親眼見他或擁他入懷的人,可以從網路上參與他的成長。只是錫安的媽有時筆癢兼多嘴,所以也間接透露自己的心境和經歷。

錫安從出生至今這八個月的時間,我感謝神,為著那些真誠的關懷和祈禱、善待錫安的醫護人員;親人、朋友,弟兄姊妹的幫助。我想到不是基督徒的婆婆天天為孫子向耶穌祈求,看到以前的同事Flora寫著: “Esther,你的神會保佑你們。” 我常常被提醒,自己是有神的人。連外邦人都記得,我卻常常忘記,在患難中,要生出對神的倚靠。

藉著這個Blog,我也在網路上與某些人重逢。其中有許多考驗我EQ的問候,許多的詢問和評論,偶爾有商品推銷。還有人只是要抒發自己的情緒,並不是太有心情關心。身旁朋友捨不得我要照顧孩子,還又處理因為Blog衍生出的事端,都要我把格子關了。

愚頑如我,沒打算就這麼停下,這陣子只是讓那些話與事可以休息。只是個小小的Blog,只是為著一些些樂意關懷錫安的人,他們問我為什麼進不去了?看不到錫安的照片了?我實在不願因為消極犧牲積極。一路走來,冷暖自知,更何況路還長得很,要面對或聽到的,都還沒真正開始。我不能為那些困擾我的就閉關,就像我不能因為錫安跟別的孩子有些許差異就不出門。

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Kelvin is traveling for business again. Taking care of Zion alone isn't an easy task, so I decided to bring Zion to visit my parents. It's a 3 hours drive but fortunately, we got Aunty Joanne as our company. She helped me to watch over Zion as I wasn't able to do it while driving.


Besides visiting my parents, the most important mission is to bring Zion to see a well-known PD in Taichung. Daddy spent a lot of time to squeeze Zion in the fully-booked appointment through Church brothers' help. Dad and Mom both took 1 day leave in order to accompany me and Zion. When we reached the hospital, a Church brother who is also a doctor, was waiting for us despite his busy schedule in hospital and teaching in medical school. He introduced us to the PD and even stood by us during the whole consultation. My unbeliever friends often ask me where God is and how can I feel Him. The love and care among brothers and sisters in church is the best way to see God. Why should people help me without knowing me? Because there is love from God in their heart. The PD checked Zion very carefully and gave us a thorough opinion. I must say it makes a lot of difference when you have connection. With the Church brother’s presence, the PD even wrote a recommendation letter for us to see a famous neurologist in Taipei.


I am most grateful to God that I am now in Taiwan with my family. Since Zion was diagnosed with brain abnormality, my parents at their 50s, still working, browse internet everyday to look for any possible treatment and information and ask any possible person to find a right doctor for their grandson. My sister learns how to take care of him as if Zion was her son. My aunties and cousins can make a 6 hours drive just to hug Zion in their arms. In those countless hospital visits, I'll always remember my parents or Joanne sat in hospital, holding Zion while I went to make payment or queued for medicine. Such a unforgettable scene to remind me there is love and support no matter what happens. Zion is taken to their heart dearly.

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" 寶比,媽媽要帶你坐一艘白白大大的太空船,叫做MRI。

白色的輸送板會將你緩緩推進機艙內

你會聽到很多吵鬧的聲音
不要怕
轟隆轟隆是啟動,咚咚蹡蹡是飛行

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哈囉!媽咪。

我是林寶比,也就是妳和爸爸同心合意所取名字的林錫安,在屬靈上意義為:得-勝-者。

我已是六個月的小嬰孩了,感謝妳百般的照顧與呵護,感謝妳為我的右眼皮不明原因的小小跳動焦慮、擔心。一次次的檢查,妳的辛苦我知道。 雖我也有些不好受,譬如護士阿姨们一邊說我好可愛,一邊拿著針筒往我手腕、腳踝扎,痛得原本我要哭個一天一夜,因著怕妳心疼,我只哭個一小時。

我願意都聽妳的安排和處理,雖然我覺得妳太多慮,有些大驚小怪,有點神經質;但我更明白妳不敢有稍微的疏忽,唯恐錯過治療的黃金期,那怕十個人中有九個人都認為我不必看醫生、不必吃藥、更不用做儀器檢查;甚至美國的博士舅公也親自回臺灣告訴妳,這是出生嬰兒都會有的狀況。因我還正在長大中,一切都在未確定,並非有必要天天吃藥。但我聽到妳常在不時的禱告中,祈求神,藉著醫生手來醫治我這小跳跳。

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最近沒時間寫東西,反到看了許多別人的部落格。
突然覺得自己格子的語調有點陰沉,不像別人那樣開懷。
沒辦法,這就是我,寫字只是一種抒發 ,
在這過程中如果與人有所交集或共鳴是再好也不過;
若是沒有,我也只能抱歉浪費了讀者的時間。

每隔兩個星期一,錫安都要回診。

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又是回診的時候了。又知道錫安的病情沒有好轉,不想寫部落格,因為知道寫的會是一些近乎灰心喪志的東西,媽媽看著總替我擔心,妹妹看了,則告訴我她不知道該怎麼回應。

雖然錫安在我身後不遠的小床上聽著搖籃曲,我打開電腦,尋找他四個月時總會咿咿啊啊笑得很開心的影片。打開檔案來看他咯咯的笑,對我呜嗚的說話。

“還好我有錄下來......” 我想。

已經有兩個月,我的兒子不愛笑,也沒有太多反應了。這樣不知道還要多久,主不知道要怎麼帶領我們。

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錫安教我的第一件事,不是初為人母的喜悅,而是無能。

我可以身處一個千夫所指的環境裡,不祈求別人的諒解或同情,繼續跟那些誤會我的人共事並生活。

我可以背著登山包,獨自搭便宜的夜車在歐洲旅行。二等車廂髒亂陰暗,六個人的坐舖裡,我努力撐起沉重的眼皮不敢睡覺,警戒盯著對面五個高大微醺的男人。

我可以抱著會丟掉飯碗的心態,硬著頭皮向憤怒的老闆承認整個失誤都是我的錯。

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昨晚無意間看到電視中女藝人談媽媽經。幾個女人七嘴八舌聊著初為人母的緊張和養育孩子的經驗。很有趣的發現,”天下的媽媽都是一樣的”真是亙古不變的道理。

有位女藝人因為工作忙,於是請幫傭到家裡打掃也照顧Baby。有天回家剛好看到Baby在傭人懷裡笑得很開心,她心中瞬間燃起熊熊怒火,一把奪回Baby。雖然請佣人的目的就是為了小孩有人照顧,Baby被逗笑也代表傭人勝任保母的職責,她卻覺得自己小孩要被別人搶走了-- 怎麼可以對除她以外的人笑呢? 主持人覺得不可思議,直說這根本是愛孩子愛瘋了,其他女藝人卻完全贊同,不但列舉自己跟母親、婆婆、保母或外人曾為這種情況起過衝突,更為這種心態辯護,說這叫 ”母獅精神”。

我於是上網讀了一點跟母獅子的資料。生產前,母獅子會離開獅群,獨自找個安靜秘密的地方生下寶寶。獅子寶寶出生之後還不會走路,移動時母獅便用撕裂獵物的大口叼著小獅子。把孩子留在隱密處去覓食,母性發作的獅媽媽,對任何物體都會疑神疑鬼,只要太接近她就會讓她以為寶寶要被搶走,被逼急了還會一口吃掉孩子。貓也會做同樣的事。”這是女性的動物本能!’ 我想起女藝人們理直氣壯的群起宣稱。

我不敢說自己絕對認同這種精神(或是神經??) ,畢竟我也很享受他人抱著錫安,開心的一直說”好可愛喔”的樣子。而且錫安若對人笑,我也會為自己有個禮貌的孩子感到很驕傲。不過話說回來,我的確經歷過母獅的心情。

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有一件比餵藥更痛苦的事,就是餵安眠藥。


今天是錫安做腦波檢查的日子,檢查時他需要處於睡眠狀態,頭上用類似黏土的泥膠連接一條條的電線再接上專業儀器,以監測睡眠時的腦波情況。


第一次做的時候我沒有心裡準備。檢查人員要我餵錫安喝安眠藥以幫助他入睡,我打死都不肯。那時候他才兩個多月,吃藥已經夠糟了,還要吃安眠藥?? 我決定餵他奶,他吃飽之後,或許就有睡意。錫安的確睡著了,只是很淺眠,檢查時動來動去的,還伸手去撥頭上的電線。檢查人員有點不悅,堅持要錫安熟睡時才做檢查。當時妹妹陪著我,她幫我抓住哭個不停的錫安,我用滴管一滴滴把藥點進他的嘴裡,我倆都紅了眼眶。

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這幾天一直在下雨,灰暗的天色,連白天都要開燈。倒不會討厭這樣的天氣,只是怕潮濕會影響錫安的健康。不過既然都住在這裡了,就得適應這裡的氣候吧!

今天晚上家庭聚會的時候,有位姊妹提到自己的孩子智力測驗的結果。她很難過,因為分數落在接近智障的邊緣,我們一起為她的兒子禱告,也為錫安的病禱告。我想起表姊的兒子,一年前被診斷出自閉症,在表姊的細心照顧下慢慢好轉。一年前我還懷著錫安,讀她的部落格,希望自己有她千分之一的堅強和豁達。想想時間過得真快,現在錫安已經五個月,我也是為孩子把屎把尿的媽媽了。

主說,祂的恩典夠我們用。保羅曾三次求主挪去身上的那根刺,後人推測應該一直攪擾他的眼疾,主沒回答挪不挪,只告訴保羅: "我的恩典夠你用的。因為我的能力,是在人的軟弱上顯得完全。"  所以保羅說: "我極其喜歡誇我的軟弱,好叫基督的能力覆庇我。"

我對"誇"這個字的領會是 "常常說",有點"老生常談" 的意味。就像男人總愛提當兵時的神勇威武,女人總愛提年輕時的貌美如花。這字用得很特別,因為通常在世上是好事才誇、強壯得勝才誇;但在聖經上誇的,是軟弱、是消極、不光榮的事,甚至是羞於見人的事。

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